სამინისტრო: დიუშენის მქონე პირები აქამდეც უზრუნველყოფილი იყვნენ დამხმარე საშუალებებით
© photo: Sputnik / Alexander Imedashvili
გამოწერა
პროგრამის ფარგლებში კვლევები და ექიმების კონსულტაციები პაციენტებისთვის ხელმისაწვდომია ასაკის შეუზღუდავად.
თბილისი, 24 მაისი - Sputnik. დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის (DMD) მქონე პირები აქამდეც უზრუნველყოფილნი იყვნენ სხვადასხვა ტიპის დამხმარე საშუალებებით, მათ შორის ელექტროეტლებით. სულ ახლახან კი ამ დამხმარე საშუალებებს კიდევ ერთი სიახლე - პერსონალური ამწეები დაემატა, განაცხადა ჯანდაცვის სამინისტროს ჯანმრთელობის ეროვნული სააგენტოს დირექტორის მოადგილე ეკატერინე შარაძემ.
მისი თქმით, აღნიშნული გადაწყვეტილება მნიშვნელოვნად გააუმჯობესებს როგორც პაციენტების, ისე მათი ოჯახების ყოველდღიურ ცხოვრებას და გაამარტივებს მოვლის პროცესს.
ჯანდაცვის სამინისტროს ინფორმაციით, საქართველოში იშვიათი ნევრ-კუნთოვანი დაავადებების, მათ შორის დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პირებისთვის სახელმწიფო მხარდაჭერისა და სამედიცინო სერვისების პაკეტი მნიშვნელოვნად გაფართოვდა. კერძოდ, პროგრამის ფარგლებში უკვე ამოქმედდა ახალი ამბულატორიული და სტაციონარული მომსახურება.
„პროგრამის ფარგლებში პაციენტს შესაძლებლობა აქვს წელიწადში ერთხელ სტაციონარული და ორჯერ ამბულატორიული მომსახურება მიიღოს. ეს ინიციატივა პაციენტებს სთავაზობს მულტიდისციპლინურ, სრულყოფილ სამედიცინო მეთვალყურეობას — ნევროლოგის, კარდიოლოგის, პულმონოლოგის, ენდოკრინოლოგის, ორთოპედის, გასტროენტეროლოგისა და ნუტრიციოლოგის კონსულტაციებს", - განაცხადა შარაძემ.
მისი თქმით, პროგრამა 100%-ით, სრულად ფარავს ყველა საჭირო კლინიკურ-ლაბორატორიულ და ინსტრუმენტულ კვლევას, მათ შორის ელექტროკარდიოგრაფიას, ექოკარდიოსკოპიას, ჰოლტერ-მონიტორინგს, სპირომეტრიას, დენსიტომეტრიას, რენტგენსა და სხვადასხვა სპეციფიკურ ანალიზებს.
2026 წელს „სოციალური რეაბილიტაციისა და ბავშვზე ზრუნვის სახელმწიფო პროგრამის" ბიუჯეტი 124,5 მლნ ლარს შეადგენს. პროგრამა მიზნად ისახავს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე (შშმ) პირთა, ხანდაზმულთა და შშმ ბავშვთა მხარდაჭერას.
როგორც შარაძემ აღნიშნა, საზოგადოებაში გავრცელებული ინფორმაცია, თითქოს პროგრამა მხოლოდ 18 წლამდე პირებზე ვრცელდება, სიცრუეა და არ შეესაბამება სიმართლეს— მულტიდისციპლინური მეთვალყურეობის სერვისით სარგებლობა სრულწლოვან პაციენტებსაც შეუძლიათ.
„პროგრამის მთავარი მიზანია იშვიათი ნევრ-კუნთოვანი დაავადებების მქონე პირებმა მიიღონ ყველა აუცილებელი სამედიცინო სერვისი და იყვნენ მუდმივი საექიმო მეთვალყურეობის ქვეშ, რაც მნიშვნელოვნად გააუმჯობესებს მათ მდგომარეობას“, — განაცხადა მინისტრის მოადგილემ.
მისი თქმით, დიუშენის დიაგნოზის მქონე პაციენტებისთვის, როგორც შშმ პირის სტატუსის მქონე მოქალაქეებისთვის, საყოველთაო ჯანდაცვის პროგრამის ფარგლებში პრაქტიკულად სრულად ფინანსდება ყველა სხვა საჭირო სამედიცინო მომსახურებაც, რომელიც უშუალოდ ამ კონკრეტულ პროგრამაში არ შედის.
„სამედიცინო მომსახურების გარდა, სახელმწიფო პროგრამა ითვალისწინებს მედიკამენტურ მხარდაჭერასაც — დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზის მქონე ბენეფიციარებისთვის, 2024 წლიდან ხელმისაწვდომია ესპანური წარმოების პრეპარატი „დეფლაზაკორტი“. ეს არის ამ დაავადების მართვისთვის მსოფლიოში აპრობირებული მკურნალობა, რომელსაც წამყვანი ქვეყნები ძირითად თერაპიულ საშუალებად იყენებენ“, - განაცხადა მან.
შარაძის განმატრებით, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზის დასმისთანავე, 2025 წლიდან პაციენტებს ავტომატურად ენიჭებათ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე (შშმ) პირის სტატუსი. პაციენტები იღებენ შშმ პირის სოციალურ პაკეტს: 18 წლამდე პირები - 470 ლარის ოდენობით, ხოლო ზრდასრულები - 210-დან 470 ლარამდე ოდენობით.
სამინისტროს ინფორმაციით, დიუშენის დიაგნოზის მქონე ბავშვებსა და მოზარდებს შესაძლებლობა აქვთ ისარგებლონ რეაბილიტაცია-აბილიტაციის პროგრამითაც.
თბილისში, მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები ყოველდღე საპროტესტო აქციებს მართავენ და საქართველოში საჭირო მედიკამენტების შემოტანას ითხოვენ, რომლებსაც დაავადების პროგრესირების შენელება შეუძლიათ. ჯანდაცვის სამინისტრო მზადაა შეიძინოს პრეპარატი, მხოლოდ საერთაშორისო ორგანიზაციების მხრიდან მისი დამტკიცების შემდეგ.
რამდენიმე დღის წინ მოძრაობა „დაიცავი ილიაუნის“ სტუდენტებმა ლაივ-მარათონი წამოიწყეს დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების დასახმარებლად. ინიციატივას ათეულობით კომპანია, გამომცემლობა, უნივერსიტეტი და კლინიკა შეუერთდა. ამ დროისთვის უკვე შეგროვებულია 1,5 მლნ ლარზე მეტი. ორგანიზატორების ინფორმაციით, შეგროვებული თანხა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების ყოველდღიური საჭიროებების დაფინანსებას მოხმარდება — მათ შორის სასუნთქი აპარატების, გენერატორების, მედიკამენტების, ადაპტირებული საწოლებისა და ეტლების, ასევე სხვადასხვა აუცილებელი ოპერაციის უზრუნველყოფას.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია – ეს არის მძიმე გენეტიკური დაავადება, რომელიც გამოწვეულია იმ გენის დაზიანებით, რომელიც პასუხისმგებელია ცილა დისტროფინის გამომუშავებაზე.
დაავადება თითქმის გამონაკლისის გარეშე ვლინდება ბიჭებში ადრეულ ასაკში: თავდაპირველად წარმოიქმნება სირთულეები სირბილისას და კიბეზე ასვლისას, დროთა განმავლობაში კი სისუსტე პროგრესირებს, რაც გავლენას ახდენს სიარულის უნარზე, ასევე გულისა და ფილტვების მუშაობაზე.
დღეისათვის დაავადების სრულად განკურნება შეუძლებელია, თუმცა, თანამედროვე მედიცინა მისი განვითარების შენელების საშუალებას იძლევა. საქართველოში, მედიის მონაცემებით, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაახლოებით 100 ბავშვია დაავადებული.
