https://sputnik-georgia.com/20230726/-------280373679.html
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვებისთვის მედიკამენტის შემოტანას მხარი დაუჭირეს
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვებისთვის მედიკამენტის შემოტანას მხარი დაუჭირეს
Sputnik საქართველო
აქონდროპლაზია უვითარდება 25 ათასიდან ერთ ბავშვს. მასმედიის ინფორმაციით, საქართველოში ეს დიაგნოზი 12 ბავშვს აქვს დასმული. 26.07.2023-ს, Sputnik საქართველო
2023-07-26T21:53+0400
2023-07-26T21:53+0400
2023-08-17T10:49+0400
ახალი ამბები
საქართველო
ჯანდაცვა საქართველოში
დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტრო
საზოგადოება
ექიმის რჩევები
https://cdnn1.img.sputnik-georgia.com/img/07e7/04/1d/277180020_0:0:3640:2048_1920x0_80_0_0_b2f6f237c0ad419b31e59c4708d26534.jpg
თბილისი, 26 ივლისი – Sputnik. იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭომ აქონდროპლაზიის ეროვნული პროტოკოლი დაამტკიცა, განაცხადა საბჭოს წევრმა ივანე ჩხაიძემ.პროტოკოლის მიხედვით, საბჭომ მხარი დაუჭირა აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის მედიკამენტის შემოტანას. ეს არის მედიკამენტი VOXZOGO (იგივე „ვოსორიდიტი“), რომლის შემოსატანად ახლა სახელმწიფომ BioMarin-თან ხელშეკრულება უნდა გააფორმოს.ჩხაიძის განცხადებით, პროტოკოლმა გერმანელი ექსპერტისგან მაღალი შეფასება მიიღო. მისი თქმით, დღეს ასევე განისაზღვრა ტექნიკური საკითხები, თუ როგორ უნდა დაინერგოს მედიკამენტი და მოხდეს მისი ადმინისტრირება.მისი ინფორმაციით, პროგრამაში პირველ ეტაპზე 5-6 ბავშვი ჩაერთვება, რომლებსაც მულტიპროფილური ჯგუფი შეარჩევს.„თარიღი ზუსტად არ არის დადგენილი, მაგრამ 2023 წლის ბოლომდე ამ პროცესში უკვე ჩაერთვებიან პირველი ეტაპის ბავშვები. თარიღი დამოკიდებულია იმაზე, თუ როგორ დასრულდება მწარმოებელთან მოლაპარაკება კონკრეტულ ვადებთან დაკავშირებით“, – განაცხადა ჩხაიძემ.როგორც მან აღნიშნა, თუ წლის განმავლობაში პაციენტის ზრდის მატება 1,6 სანტიმეტრზე ნაკლებია, მედიკამენტი ითვლება უეფექტოდ და მაშინ მისი მიღება უნდა შეწყდეს, ხოლო თუ მატება 1,6 სანტიმეტრზე მეტია, ამ პრეპარატის მიღებას პაციენტები გააგრძელებენ შემდეგი წლის განმავლობაშიც.აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების განცხადებით, ისინი დღევანდელი გადაწყვეტილებით კმაყოფილი არიან.საქართველოში აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების პრობლემების შესახებ ფართო საზოგადოებამ მას შემდეგ შეიტყო, რაც ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა აპრილში თბილისის ცენტრში პერმანენტული საპროტესტო აქციები დაიწყეს და სახელმწიფოსგან მათი შვილებისთვის აქონდროპლაზიის სამკურნალო მსოფლიოში პირველი პრეპარატის დაფინანსება მოითხოვეს.აქონდროპლაზია უვითარდება 25 ათასიდან ერთ ბავშვს. მასმედიის ინფორმაციით, საქართველოში ეს დიაგნოზი 12 ბავშვს აქვს დასმული.ერთ ბავშვზე პრეპარატის წლიური დოზის ღირებულება 900 ათას ლარს აღწევს. პრეპარატის გამოყენება აუცილებელია სრულწლოვანებამდე, ხოლო მაქსიმალური ეფექტი წამლისგან, კვლევების თანახმად, წელიწადში 1,6 სანტიმეტრით ზრდაა. პრეპარატს იყენებენ მხოლოდ უკიდურეს და განსაკუთრებულ შემთხვევებში.იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად 24 მაისს დაემატა. დოკუმენტს ხელი საქართველოს პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მოაწერა. დოკუმენტის თანახმად, სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას, აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობით უზრუნველყოს, რაც წამლის გარდა გულისხმობს ყველა სხვა საჭირო პროცედურასა თუ თერაპიას.
საქართველო
Sputnik საქართველო
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
2023
Sputnik საქართველო
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
ახალი ამბები
ka_KA
Sputnik საქართველო
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Sputnik საქართველო
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
ახალი ამბები, საქართველო, ჯანდაცვა საქართველოში, დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტრო , საზოგადოება, ექიმის რჩევები
ახალი ამბები, საქართველო, ჯანდაცვა საქართველოში, დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტრო , საზოგადოება, ექიმის რჩევები
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვებისთვის მედიკამენტის შემოტანას მხარი დაუჭირეს
21:53 26.07.2023 (განახლებულია: 10:49 17.08.2023) აქონდროპლაზია უვითარდება 25 ათასიდან ერთ ბავშვს. მასმედიის ინფორმაციით, საქართველოში ეს დიაგნოზი 12 ბავშვს აქვს დასმული.
თბილისი, 26 ივლისი – Sputnik. იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭომ აქონდროპლაზიის ეროვნული პროტოკოლი დაამტკიცა, განაცხადა საბჭოს წევრმა ივანე ჩხაიძემ.
პროტოკოლის მიხედვით, საბჭომ მხარი დაუჭირა აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის მედიკამენტის შემოტანას. ეს არის მედიკამენტი VOXZOGO (იგივე „ვოსორიდიტი“), რომლის შემოსატანად ახლა სახელმწიფომ BioMarin-თან ხელშეკრულება უნდა გააფორმოს.
ჩხაიძის განცხადებით, პროტოკოლმა გერმანელი ექსპერტისგან მაღალი შეფასება მიიღო. მისი თქმით, დღეს ასევე განისაზღვრა ტექნიკური საკითხები, თუ როგორ უნდა დაინერგოს მედიკამენტი და მოხდეს მისი ადმინისტრირება.
„მედიკამენტის პირველ დოზას პაციენტი მიიღებს კლინიკაში, ექიმის მეთვალყურეობის ქვეშ და არა სახლში, რადგან ამ მედიკამენტს გააჩნია გარკვეული გვერდითი მოვლენები. ამისათვის საქართველოში შეირჩა ერთი კლინიკა – იაშვილის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფო, რადგან პაციენტების დეტალურ შესწავლას სჭირდება მულტიპროფილური კლინიკა, რაც იაშვილის კლინიკაში უზრუნველყოფილია“, – განაცხადა ჩხაიძემ.
მისი ინფორმაციით, პროგრამაში პირველ ეტაპზე 5-6 ბავშვი ჩაერთვება, რომლებსაც მულტიპროფილური ჯგუფი შეარჩევს.
„თარიღი ზუსტად არ არის დადგენილი, მაგრამ 2023 წლის ბოლომდე ამ პროცესში უკვე ჩაერთვებიან პირველი ეტაპის ბავშვები. თარიღი დამოკიდებულია იმაზე, თუ როგორ დასრულდება მწარმოებელთან მოლაპარაკება კონკრეტულ ვადებთან დაკავშირებით“, – განაცხადა ჩხაიძემ.
როგორც მან აღნიშნა, თუ წლის განმავლობაში პაციენტის ზრდის მატება 1,6 სანტიმეტრზე ნაკლებია, მედიკამენტი ითვლება უეფექტოდ და მაშინ მისი მიღება უნდა შეწყდეს, ხოლო თუ მატება 1,6 სანტიმეტრზე მეტია, ამ პრეპარატის მიღებას პაციენტები გააგრძელებენ შემდეგი წლის განმავლობაშიც.
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების განცხადებით, ისინი დღევანდელი გადაწყვეტილებით კმაყოფილი არიან.
„ჩვენ დღეს საბჭოდან მივდივართ უფრო დაიმედებულნი, რადგან უფრო მეტი დეტალები გახდა ჩვენთვის ცნობილი. თქვეს, რომ აუცილებლად 2023 წელს შემოდგომისთვის დაიწყებენ ბავშვები მკურნალობას“, – აღნიშნა ერთ-ერთმა მშობელმა.
საქართველოში აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების პრობლემების შესახებ ფართო საზოგადოებამ მას შემდეგ შეიტყო, რაც ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა აპრილში თბილისის ცენტრში პერმანენტული საპროტესტო აქციები დაიწყეს და სახელმწიფოსგან მათი შვილებისთვის აქონდროპლაზიის სამკურნალო მსოფლიოში პირველი პრეპარატის დაფინანსება მოითხოვეს.
აქონდროპლაზია უვითარდება 25 ათასიდან ერთ ბავშვს. მასმედიის ინფორმაციით, საქართველოში ეს დიაგნოზი 12 ბავშვს აქვს დასმული.
ერთ ბავშვზე პრეპარატის წლიური დოზის ღირებულება 900 ათას ლარს აღწევს. პრეპარატის გამოყენება აუცილებელია სრულწლოვანებამდე, ხოლო მაქსიმალური ეფექტი წამლისგან, კვლევების თანახმად, წელიწადში 1,6 სანტიმეტრით ზრდაა. პრეპარატს იყენებენ მხოლოდ უკიდურეს და განსაკუთრებულ შემთხვევებში.
იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად 24 მაისს დაემატა. დოკუმენტს ხელი საქართველოს პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მოაწერა. დოკუმენტის თანახმად, სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას, აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობით უზრუნველყოს, რაც წამლის გარდა გულისხმობს ყველა სხვა საჭირო პროცედურასა თუ თერაპიას.
