აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლებმა მორიგი აქცია გამართეს: მთავარი მოთხოვნა
20:06 29.04.2023 (განახლებულია: 10:48 17.08.2023)
© photo: Sputnik / Stringer
გამოწერა
აქციის მონაწილეებმა პარლამენტამდე მსვლელობა მოაწყვეს
თბილისი, 29 აპრილი – Sputnik. თბილისის ცენტრში აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლების მორიგი აქცია მიმდინარეობს, მონაწილეები პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების პრობლემების შესახებ ფართო საზოგადოებამ მას შემდეგ შეიტყო, რაც ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა თბილისში პერმანენტული საპროტესტო აქციები გამართეს და სახელმწიფოსგან მათი შვილებისთვის აქონდროპლაზიის სამკურნალო მსოფლიოში პირველი პრეპარატის - „ვოქსზოგოს“ (ვოსორიტიდი) დაფინანსება მოითხოვეს.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლების აქცია. 29.04.2023
© photo: Sputnik / Stringer
„ჩვენი მოთხოვნა ერთადერთია, რომ ირაკლი ღარიბაშვილმა პირადად, მშობლებთან ერთად გაიაროს ეს საკითხები, თუ რას ვითხოვთ და რამდენად სამართლიანად ვითხოვთ. ასევე, შეიქმნას სამართლებრივი აქტი, კონკრეტული თარიღი ითქვას, თუ როდის დაიწყებენ ჩვენი შვილები მედიკამენტით მკურნალობას“, - განაცხადა ერთ-ერთმა მშობელმა სალომე გაბელაშვილმა.
აქციის მონაწილეებმა პარლამენტამდე მსვლელობა მოაწყვეს და აქცია მთავრობის კანცელარიასთან გამართეს.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლების აქცია. 29.04.2023
© photo: Sputnik / Stringer
ჯანდაცვის სამინისტროში კი აცხადებენ, რომ ყველაფერს აკეთებენ პრობლემის გადასაჭრელად.
„პრემიერ-მინისტრისა და ჯანდაცვის მინისტრის განცხადებების შესაბამისად, დარგის სპეციალისტების ჩართულობით, აქტიური მუშაობა მიმდინარეობს აქონდროპლაზიის პროტოკოლში შემავალი სხვადასხვა ღონისძიების პროაქტიურ დაგეგმვისა და მოლაპარაკებების მიმართულებით. ამასთან, უწყება განაგრძობს კომუნიკაციას მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ მწარმოებელ კომპანიასთან, რათა პროტოკოლისა და მართვის მექანიზმების შემუშავებისთანავე, მოხდეს ბავშვებისათვის ყველა საჭირო პროცედურის უზრუნველყოფა“, – განაცხადა თამარ გაბუნიამ.
ამასთან, როგორც მინისტრის მოადგილე აცხადებს, ძალაშია ჯანდაცვის სამინისტროს შეთავაზება, დააფინანსოს აქონდროპლაზიის თანმდევი დაავადებების დიაგნოსტიკა, მკურნალობა და რეაბილიტაცია როგორც საქართველოში, ისე – საზღვარგარეთ.
აქონდროპლაზია საქართველოში
აქონდროპლაზია უვითარდება 25 ათასიდან ერთ ბავშვს. მასმედიის ინფორმაციით, საქართველოში ეს დიაგნოზი 12 ბავშვს აქვს დასმული.
რაც შეეხება პრეპარატ „ვოქსზოგოს“, მთავრობა მზად არის თანხები გამოყოს, მაგრამ მხოლოდ მას შემდეგ, რაც პრეპარატი კვლევებს გაივლის და მის გამოყენებაზე რეკომენდაციას ჯანმო გასცემს.
იშვიათი დაავადებების საკითხებზე საკოორდინაციო საბჭომ საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტროს 2023 წლის აპრილის დასაწყისში არ მისცა გასცა რეკომენდაცია იშვიათი დაავადების – აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატ „ვოქსზოგოს" („ვოსორიტიდი“) შესყიდვაზე. ეს პრეპარატი 2021 წელს შეიქმნა.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლების აქცია. 29.04.2023
© photo: Sputnik / Stringer
ჯანდაცვის სამინისტროში არაერთხელ განაცხადეს, რომ როგორც კი ევროკავშირის რამდენიმე ქვეყანა პრეპარატის დანერგვას დაიწყებს, ჯანდაცვის უწყებაც გადავა მომწოდებლებთან მოლაპარაკებებზე.
მანამდე კი სამინისტროს წარმომადგენელმა განმარტა, რომ პრეპარატი დაავადებას არ კურნავს, მხოლოდ ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების სიმაღლეში ზრდას უწყობს ხელს.
ერთ ბავშვზე პრეპარატის წლიური დოზის ღირებულება 900 ათას ლარს აღწევს. პრეპარატის გამოყენება აუცილებელია სრულწლოვანებამდე, ხოლო მაქსიმალური ეფექტი წამლისგან, კვლევების თანახმად, წელიწადში 1,6 სანტიმეტრით ზრდაა. პრეპარატს იყენებენ მხოლოდ უკიდურეს და განსაკუთრებულ შემთხვევებში.
