ქართველი მედიკოსები აქონდროპლაზიის მკურნალობის პროტოკოლს ერთ თვეში შეიმუშავებენ - გაბუნია

© photo: Sputnik / Alexander Imedashviliჯანდაცვის სამინისტრო
ჯანდაცვის სამინისტრო - Sputnik საქართველო, 1920, 26.04.2023
გამოწერა
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან მათი შვილებისთვის დაავადების სამკურნალო მსოფლიოში ერთადერთი პრეპარატის დაფინანსებას ითხოვენ.
თბილისი, 26 აპრილი – Sputnik. სამედიცინო ჯგუფი, რომელიც აკონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების პრობლემებით არის დაკავებული, მზადაა ამ დაავადების მკურნალობის პროტოკოლი ერთ თვეში შეიმუშავოს. ამის შესახებ ჟურნალისტებს ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ თამარ გაბუნიამ განუცხადა.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები თბილისში პერმანენტულ საპროტესტო აქციებს მართავენ და სახელმწიფოსგან მათი შვილებისთვის ჯუჯობის საწინააღმდეგო მსოფლიოში პირველი პრეპარატის დაფინანსებას ითხოვენ. მთავრობა მზად არის თანხები გამოყოს, მაგრამ მხოლოდ მას შემდეგ, რაც პრეპარატი კვლევებს გაივლის და მის გამოყენებაზე რეკომენდაციას ჯანმო გასცემს.

„სამუშაო ჯგუფის წევრებმა, რომლებიც აქონდროპლანზიის პროტოკოლზე მუშაობენ, გამოთქვეს თავიანთი პოზიცია და განაცხადეს, რომ ტექნიკური მზადყოფნა აქვთ, რათა პროტოკოლი ერთი თვის განმავლობაში ჩამოაყალიბონ“, – განაცხადა გაბუნიამ საკოორდინაციო საბჭოს შეხვედრის შემდეგ, რომელიც იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მუშაობს.

პროტოკოლი იქნება ბევრი მიმართულებით და გახდება აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მართვის სრულყოფილი სქემა, აღნიშნა მან.
„მათ შორის იქნება მედიკამენტის გამოყენების ჩვენებები იმ მონაცემებიდან და კვლევებიდან გამომდინარე, რაც დღეს არსებობს“, – განაცხადა გაბუნიამ.
რამდენიმე კვირის შემდეგ სამუშაო ჯგუფს მეტი სიცხადე ექნება, რა გზას უნდა მიმართონ მედიკამენტთან დაკავშირებით.
რაც შეეხება იმას, როდის გადაწყდება, მიიღებენ თუ არა აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვები მედიკამენტს, გაბუნიამ განაცხადა, რომ „ამ გადაწყვეტილებას გარკვეული დრო დასჭირდება“.

„არ მინდა ცრუ მოლოდინი შევქმნა. კონსულტაციები გრძელდება“, – განაცხადა თამარ გაბუნიამ.

ევროპული ქვეყნების გამოცდილება და ერთ თვეში პროტოკოლის შემუშავება გადაწყვეტილების მიღების საფუძველს შექმნის, აღნიშნა მან.
გაბუნიას თქმით, შეხვედრაზე გადაწყდა, რომ მრავლობითი სიმპტომები და საჭიროებები, რაც ბავშვებს აქონდროპლაზიის შემთხვევაში შეიძლება ჰქონდეთ, უნდა შეფასდეს დღესვე. შემდეგ უნდა მოხდეს ამ საჭიროებების დაკმაყოფილება – იქნება ეს საქართველოში თუ უცხოეთის კლინიკაში.
„ექსპერტების რეკომენდაციასაც მივიღებთ ამ საკითხზე, თუ რომელ კლინიკას შეიძლება მივმართოთ უცხოეთში“, – განაცხადა თამარ გაბუნიამ.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების საკითხზე მუშაობს ორი ჯგუფი: იშვიათი დაავადებების საბჭო, რომელსაც ფართო პროფილი აქვს, ხოლო მეორე – სამუშაო ჯგუფი, რომელიც აქონდროპლაზიის პროტოკოლზე მუშაობს, განაცხადა მინისტრის მოადგილემ.
„თანხაზე არ არის საუბარი“: პრემიერმა აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლებს მიმართა >>
პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მანამდე განაცხადა, რომ საქართველო იქნება მუდმივ კავშირზე მწარმოებელ კომპანიასთან, ჯანმოსთან, ევროპის ქვეყნებთან, აშშ-თან, და როგორც კი გადაიჭრება ეს საკითხი და რამდენიმე პროგრამა დაიწყებს მკურნალობას ამ გაიდლაინით, საქართველოც ჩაერთვება პროგრამაში.
იშვიათი დაავადებების საკითხებზე საკოორდინაციო საბჭომ საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტროს აპრილის დასაწყისში არ მისცა გასცა რეკომენდაცია იშვიათი დაავადების – აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატ „ვოქსზოგოს" („ვოსორიტიდი“) შესყიდვაზე. ეს პრეპარატი 2021 წელს შეიქმნა.
ჯანდაცვის სამინისტროში არაერთხელ განაცხადეს, რომ როგორც კი ევროკავშირის რამდენიმე ქვეყანა პრეპარატის დანერგვას დაიწყებს, ჯანდაცვის უწყებაც გადავა მომწოდებლებთან მოლაპარაკებებზე.
მანამდე კი სამინისტროს წარმომადგენელმა განმარტა, რომ პრეპარატი დაავადებას არ კურნავს, მხოლოდ ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების სიმაღლეში ზრდას უწყობს ხელს.
ივანე ჩხაიძე: „ვოქსზოგოს“ ხანგრძლივ ეფექტზე საუბარი ნაადრევია >>
აქონდროპლაზია უვითარდება 25 ათასიდან ერთ ბავშვს. მასმედიის ინფორმაციით, საქართველოში ეს დიაგნოზი 12 ბავშვს აქვს დასმული.
ერთ ბავშვზე პრეპარატის წლიური დოზის ღირებულება 900 ათას ლარს აღწევს. პრეპარატის გამოყენება აუცილებელია სრულწლოვანებამდე, ხოლო მაქსიმალური ეფექტი წამლისგან, კვლევების თანახმად, წელიწადში 1,6 სანტიმეტრით ზრდაა. პრეპარატს იყენებენ მხოლოდ უკიდურეს და განსაკუთრებულ შემთხვევებში.
ყველა ახალი ამბავი
0