საქართველოში ვოლფრამის სინდრომით 20 ადამიანია დაავადებული. ერთ-ერთი მათგანი გახლავთ 31 წლის მაცაცო ხაჭაპურიძე. სმენის და მხედველობის სერიოზულმა პრობლემებმა 24 წლის ასაკში იჩინა თავი. ყველაფრის მიუხედავად მაცაცოს ხელი არ ჩაუქნევია, ცხოვრობს საკმაოდ აქტიური ცხვრებით, სწავლობს, მუშაობს, დადის კინოთეატრებში, კითხულობს ელექტრონულ წიგნებს და სხვებსაც მოუწოდებს აქტიური ცხოვრებისკენ.
- ვარ მრავლობითი შეზღუდვის მქონე, როგორც უსინათლო, ასევე სმენადაქვეითებული, რაც გამოწვეულია უიშვიათესი დაავადების შედეგად, რომელსაც ვოლფრამის სინდრომი ჰქვია. ორ წლინახევრის ვიყავი, როცა დამემართა შაქრიანი დიაბეტი. უკვე 6-7 წლის ასაკში დამეტყო, რომ არ მქონდა სრული მხედველობა, სათვალეც კი არ მშველიდა. ათი წლის ასაკში დამიდგინდა მხედველობის ნერვის ატროფია, რასაც სათვალე ვერ უშველიდა. უკვე სერიოზული პრობლემები დაიწყო ზრდასრულ ასაკში. 24 წლის ვიყავი, როცა მუშაობა დავიწყე შემოსავლების სამსახურში. აქედან ორ წელიწადში დამეწყო სმენის პრობლემები და დამჭირდა სმენის აპარატი, ასევე შემექმნა მხედველობის პრობლემები. უკვე დამოუკიდებლად ვეღარ დავდიოდი. დღეს მხოლოდ მზის შუქს და სინათლეს აღვიქვამ.
- რა ინფორმაცია აქვს დღეს საზოგადოებას ვოლფრამის სინდრომის შესახებ?
- ეს არის უიშვიათესი დაავადება. როგორც მე გამოვიკვლიე, სტატისტიკის მიხედვით ეს სინდრომი ნახევარ მილიონ ადამიანში ერთს აქვს. საქართველოში სულ 20-მდე ადამიანია ამ დიაგნოზით. 2017 წელს დავაარსე ორგანიზაცია „ვოლფრამის სინდრომი - საქართველო“. სამწუხაროდ საქართველოში ძალიან ცოტა ადამიანმა იცის ამ სინდრომის შესახებ. ამიტომ ჩვენი ძირითადი მიზანია ვოლფრამის სინდრომს მიენიჭოს იშვიათი დაავადების სტატუსი და შეიქმნას ჯანდაცვის პროგრამა, რომლის ფარგლებში წელიწადში ერთხელ მაინც შევძლებთ აუცილებელი გამოკვლევების ჩატარებას. არსებობს გაეროს კონვენცია, იქაც ერთ-ერთი მუხლი მიგვითითებს ადამიანის სიცოცხლის უფლებაზე. როცა დაავადება არის იშვიათ, მას უნდა ქონდეს იშვიათი დაავადების სტატუსი, ვინაიდან ამ სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის შეიქმნას სპეციალური სამედიცინო სერვისი, რათა დაცულ იქნას მათი სიცოცხლე. როცა უცხოურ საიტებზე ვეძებ და ვნახულობ ინფორმაციებს, ვოლფრამის სინდრომით დაავადებულთა 60 პროცენტი იღუპება 35 წლამდე. ხომ შეიძლება კვალიფიციურმა ექიმებმა გაახანგრძლივოს ამ ადამიანების სიცოცხლე? სამწუხაროდ საქართველოში ამ მიმართულებით ძალიან დაბალკვალიფიციური მედიკოსები გვყავს.
- მიუხედავად ბევრი სირთულისა, არასოდეს დაგიყრიათ ფარხმალი, საკმაოდ აქტიური ცხოვრებით ცხოვრობთ. ალბათ ბევრი ვერ შეძლებდა ამას...
- სამწუხაროდ ყველა არ არის ასეთი აქტიური. ჩემი დაც იგივე სინდრომით არის დაავადებული. ისიც სწავლობს, მუშაობს. სულ ორი-სამი ადამიანი ვართ, ვინც აქტიური ცხოვრებით ვცხოვრობთ. დღემდე აქტიურად დავდივარ ექსკურსიებზე, კინოთეატრებში, რა თქმა უნდა მეგობრების დახმარებით. მინდა ყველა გამოვიდეს და ჩაერთოს აქტიური ცხოვრების წესში, აკეთონ ის საქმე რაც სიამოვნებას ანიჭებთ.
ჯერ კიდევ სტუდენტობის დროს შევნიშნე, რომ ვერ ვახერხებდი კომპიუტერთან მუშაობას. დავუკავშირდი ჩემი ბავშვობის მეგობარს, რომელიც არის უსინათლო. მან ჩამრთო სპეციალურ პროექტში, უსინათლოთა კავშირში და ხმოვანი პროგრამის დახმარებით შევისწავლე კომპიუტერზე მუშაობა. ამის დახმარებით დღეს თავისუფლად ვასრულებ ჩემს საქმეს.
2012 წელს ძალაში შევიდა ელექტრონული სასაქონლო ზედნადები და იქიდან მოყოლებული ვმუშაობ შემოსავლების სამსახურში, საგადასახადო მონიტორინგის დეპარტამენტში. შემთხვევით ვნახე ვაკანსია, რომელიც განკუთვნილი იყო შშმ პირებისთვის. ამ ვაკანსიების შედეგად დაგვასაქმეს 20 შშმ პირი, მათ შორის არის შვიდი უსინათლო.
გარდა იმისა, რომ ვმუშაობ, თავისუფლად შემიძლია წავიკითხო ელექტრონული წიგნები, ვუსმენ აუდიო წიგნებს, მე თვითონაც ვაკეთებ ჩანაწერებს.
- ყველაზე ხშირად საზოგადოებაში რა პრობლემებს აწყდებით?
- ყველაზე დიდი პრობლემა არის სტერეოტიპები, რომელიც საზოგადოებაშია დამკვიდრებული. ბევრია „ეს საცოდავი“, „უბედური გოგო“, „გარეთ როგორ გამოდის“ და მსგავსი რეპლიკები. ასევე მწვავეა გადაადგილების და ადაპტაციის პრობლემა. ჩვეულებრივი უსინათლოც კი ვერ დადის მარტო ქალაქში. უსინათლობასთან ერთად მე მაქვს წონასწორობის პრობლემა, შესაძლოა მოულოდნელად თავბრუ დამეხვას და წონასწორობა დავკარგო, ამიტომ მარტო არ გადავაადგილდები ქალაქში. უსაფრთხოდ რომ ვიარო, ამიტომ მყავს დაქირავებული მძღოლი და მას დავყავარ სამსახურში.
- რაზე ოცნებობთ? ყველაზე მეტად რის დანახვა გსურთ?
- ალბათ ადამიანების, რომელიც იმის მერე გავიცანი და დავუმეგობრდი, რაც მხედველობა დავკარგე. ძალიან მაინტერესებს მათი სახეები. ვოცნებობ მოგზაურობაზე. ბევრ უსინათლოს არ აინტერესებს უცხო ქვეყნების მონახულება. მე ძალიან მინდა მოგზაურობა. მართალია ყველაფერს ვერ დავინახავ, მაგრამ ხელით შევეხები ღირსშესანიშნაობებს, ვიგრძნობ იმ ენერგეტიკას რაც იქ ტრიალებს.
- რას ეტყოდით იმ ადამიანებს, ვინც ახლა გადის იმ რთულ ეტაპს რაც თქვენ უკვე გადალახეთ?
- არაფრით მისცეთ თავს უფლება ჩაიქნიოთ ხელით და თქვათ, რომ ცუდად ხართ. ეს არის ყველაზე დიდი შეცდომა. ვერ ვიტყვი, რომ შეზღუდული შესაძლებლობები არ არსებოს, ჩემი აზრით ეს მოსაზრება მცდარია. დიახ, ჩვენ გავქვს გარკვეული შეზღუდვები, მაგრამ ის რესურსი და პოტენციალი რაც გაგვაჩნია სწორად უნდა გამოვიყენოთ.
