თბილისი, 30 მარტი – Sputnik. იშვიათი თანდაყოლილი დაავადების – აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები ჩაერთვებიან დამატებით ექსპერტთა ჯგუფში, რომელიც შეიმუშავებს ამ პაციენტების მდგომარეობის მართვის სტრატეგიას და უახლეს პრეპარატს ქვეყანაში დანერგავს, განაცხადა ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ თამარ გაბუნიამ.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უახლესი მედიკამენტის ქვეყანაში შემოტანის და დაფინანსების მოთხოვნით პერმანენტულ აქციებს 2023 წლის თებერვლიდან მართავენ.
ჯანდაცვის სამინისტრო არ ჩქარობს ამ პრეპარატის შემოტანას, რადგან ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციას (WHO) ჯერ არ გაუცია ნებართვა მისი სტანდარტული გამოყენების შესახებ, მიუხედავად იმისა, რომ პრეპარატი ავტორიზებულია და გამოიყენება ევროპის რიგ ქვეყანაში.
სწორედ ამიტომ გასულ კვირაში შეიქმნა უწყებათშორისი ჯგუფი, რომელშიც შევიდნენ ჯანდაცვის სამინისტროს, პარლამენტის ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის კომიტეტის, საქართველოს სახალხო დამცველის აპარატის წარმომადგენლები, ასევე ექიმები და ექსპერტები. ჯგუფმა უნდა ჩამოაყალიბოს ამ იშვიათი დაავადების მკურნალობის სტრატეგია.
„ამ პროფესიონალების მონაწილეობა მნიშვნელოვანია იმდენად, რამდენადაც იშვიათი დაავადებების მართვის პროცესში გასათვალისწინებელია როგორც კლინიკური, ისე მთელი რიგი ეთიკური საკითხები. იშვიათი დაავადებების მქონე ბავშვების საჭიროება პროგრამებში ასახულია და ახალი მედიკამენტები, რომელიც ეტაპობრივად საერთაშორისო ბაზარზე ჩნდება, რა თქმა უნდა, მნიშვნელოვანია ჩვენც გავითვალისწინოთ და ქვეყანაშიც შეიქმნას პირობები, რომ ეს მედიკამენტები დაინერგოს“, – განაცხადა გაბუნიამ.
მისი თქმით, საბჭოს მთავარი რეკომენდაციაა, რომ მომზადდეს პროტოკოლი, რათა სპეციალისტები დარწმუნდნენ მედიკამენტის ეფექტურობაში, მისი მოწოდების ხარისხსა და უსაფრთხოებაში.
ჯანდაცვის სამინისტროში დარწმუნებული არიან: მედიკამენტი, რომელსაც არ აქვს ჯანმოსგან დასტური მისი სტანდარტული გამოყენების თაობაზე, საჭიროებს დამატებით შესწავლას და ექსპერტების მუშაობას.
აქონდროპლაზია არის თანდაყოლილი დაავადება, რომლის დროსაც ირღვევა ჩონჩხის და თავის ქალის ფუძის ძვლების ზრდის პროცესი. პათოლოგიის განვითარების მიზეზია გენეტიკური მუტაცია. ზოგიერთი ნაყოფი მუცლად ყოფნის პერიოდშივე იღუპება. დარღვევები შესამჩნევია სიცოცხლის პირველივე დღეებიდან: თავი გადიდებულია, კიდურები დამოკლებულია.
ჯანდაცვის სამინისტროში უკვე გაიმართა ჯგუფის პირველი სამუშაო შეხვედრა, რომელზეც განიხილეს მკურნალობის სტრატეგია, ასევე საერთაშორისო რეკომენდაციები პრეპარატ Voxzogo-ს („ვოქსზოგოს“ - გენერიკული დასახელება „ვოსორიტიდი“) გამოყენების შესახებ, მსოფლიოში პირველი და ერთადერთი პრეპარატის, რომელიც შექმნილია ამ დაავადების სამკურნალოდ.
უწყებაში განაცხადეს, რომ Voxzogo ახლა დანერგვის ფაზაშია და არაფერია ცნობილი მისი ხანგრძლივი გამოყენების შედეგებისა და შესაძლო გართულებების შესახებ.
უწყებათშორისი ჯგუფის წევრების თქმით, ნებისმიერი გადაწყვეტილება, მათ შორის პრეპარატის შერჩევა, უნდა მოხდეს უსაფრთხოების, ეფექტურობის გათვალისწინებით და ბიოეთიკის ნორმების დაცვით.
ღია წყაროებზე დაყრდნობით ირკვევა, რომ „ვოქსზოგოთი“ მკურნალობა წელიწადში საშუალოდ 300 ათასი დოლარი ჯდება.