იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვების მშობლები ახალი პრეპარატის დაფინანსებას ითხოვენ

თბილისი, 29 მარტი – Sputnik. იშვიათი თანდაყოლილი დაავადება აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლებმა საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტროსთან მორიგი საპროტესტო აქცია გამართეს და ამგვარი პაციენტების სამკურნალოდ განკუთვნილი ახალი პრეპარატის დაფინანსება მოითხოვეს, იუწყება ტლეკომპანია „რუსთავი 2“.

აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლებმა უახლესი მედიკამენტის დაფინანსების მოთხოვნით აქციები 2023 წლის თებერვალში დაიწყეს. აქციის ერთ-ერთი მონაწილის განცხადებით, უკვე ერთ წელზე მეტია, ისინი მიმართავენ ჯანდაცვის უწყებას ახალი წამლის დაფინანსების თხოვნით, თუმცა დრო მიდის და დაპირების გარდა არაფერს იღებენ.

საკითხის გადასაწყვეტად აქციის მონაწილეები ჯანდაცვის მინისტრ ზურაბ აზარაშვილთან შეხვედრას მოითხოვენ.

ამ თემაზე გასულ კვირაში შეიქმნა უწყებათშორისი ჯგუფი, რომელშიც შევიდნენ ჯანდაცვის სამინისტროს, პარლამენტის ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის კომიტეტის, საქართველოს სახალხო დამცველის აპარატის წარმომადგენლები, ასევე ექიმები და ექსპერტები. ჯგუფმა უნდა ჩამოაყალიბოს ამ იშვიათი დაავადების მკურნალობის სტრატეგია.

ჯანდაცვის სამინისტროში გაიმართა ჯგუფის პირველი სამუშაო შეხვედრა, რომელზეც განიხილეს მკურნალობის სტრატეგია, ასევე საერთაშორისო რეკომენდაციები პრეპარატ Voxzogo-ს („ვოქსზოგოს“ - გენერიკული დასახელება „ვოსორიტიდი“) გამოყენების შესახებ, მსოფლიოში პირველი და ერთადერთი პრეპარატის, რომელიც შექმნილია ამ დაავადების სამკურნალოდ.

უწყებაში განაცხადეს, რომ Voxzogo ახლა დანერგვის ფაზაშია და არაფერია ცნობილი მისი ხანგრძლივი გამოყენების შედეგებისა და შესაძლო გართულებების შესახებ.

უწყებათშორისი ჯგუფის წევრების თქმით, ნებისმიერი გადაწყვეტილება, მათ შორის პრეპარატის შერჩევა, უნდა მოხდეს უსაფრთხოების, ეფექტურობის გათვალისწინებით და ბიოეთიკის ნორმების დაცვით.

ღია წყაროებზე დაყრდნობით ირკვევა, რომ „ვოქსზოგოთი“ მკურნალობა წელიწადში საშუალოდ 300 ათასი დოლარი ჯდება.