ვესტის სინდრომი, ანუ ინფანტილური სპაზმი მძიმე ზეგავლენას ახდენს ბავშვის ფსიქო-მოტორულ განვითარებაზე. ამ დროს, ბავშვის ფსიქიკური განვითარება ძლიერ ჩამორჩება და ეს ჩამორჩენა პროგრესირებად ხასიათს ატარებს.
პატარა ელენეს დღის განმავლობაში კრუნჩხვა რამდენჯერმე ემართება. არის უკონტაქტო, ვერ ჯდება, ვერ იჭერს თავს, ვერ იღებს საკვებს. მისი საკვები რაციონი მხოლოდ ფაფებისგან შედგება. ელენეს საქართველოში მკურნალობა შეუძლებელია, ამიტომ პატარა საზღვარგარეთ საჭიროებს მკურნალობას. ბავშვის მდგომარეობის შესახებ, მისი დედა ლია სუხიაშვილი გვესაუბრა, რომელიც საზოგადოებას დახმარებას სთხოვს, რადგან ოჯახს ბილეთის შეძენის საშუალებაც არ აქვს, რომ პატარა სამკურნალოდ წაიყვანონ. მისი მდგომარეობა კი დღითიდღე მძიმდება.
- 2017 წლის 12 ივლისს, პეტრე-პავლობის ბრწყინვალე დღესასწაულზე მოევლინა ჩემი მესამე შვილი ელენე ამ ქვეყანას. დაბედებიდან მესამე დღეს დაეწყო კიდურების კანკალი. გადაიყვანეს კლინიკაში. იქ ბავშვი ოთხი კვირის განმავლობაში იმყოფებოდა და გამოგვიშვეს, როგორც სრულიად ჯანმრთელი. ბავშვი სამ თვემდე იყო აქტიური, შემდეგ დაეწყო კრთომები, წავიყვანე ნევროპათოლოგთან და იქიდანაც დამშვიდებულები გამოვედით. დაუნიშნა მასაჟები. მესამე მასაჟის მერე ბავშვი გახდა უკონტაქტო და წავიყვანე იაშვილის კლინიკაში ელექტროენცეფალოგრაფიული (ეეგ) კვლევის ჩასატარებლად და დაგვტოვეს კიდეც კლინიკაში. გადავუღეთ ტომოგრაფია და ბავშვს დაუსვეს დიაგნოზი გენერალიზებული ეპილეფსია, ვესტის სინდრომით. ვუკეთებდით სინაქტენ დეპოს და ვსვამდით წამალ საბრილს, რომელიც საქართველოში არ იშოვება.
- დღეს როგორია მისი ჯანმრთელობის მდგომარეობა?
- დღეს ბავშვის მდგომარეობა უმძიმესია. აქვს ისევ შეტევები. მიუხედავად იმისა, რომ არის ორი წლის, არ რეაგირებს საერთოდ. ვერ იჭერს თავს, ვერ ზის, სიარულზე და თამაშზე ხომ ლაპარაკი ზედმეტია. ძალიან მიჭირს ამ ყველაფრის თქმა...
- დღეს რა მედიკამენტებს აძლევთ და მკურნალობის რა კურსს გადის?
- ამჟამად ვიღებთ მუდმივ სამ მედიკამენტს და ეტაპობრივად ვიკეთებთ ჰორმონს. გავდივართ რეაბილიტაციის კურს.
- თქვენ როგორ უმკლავდებით ამ მდგომარეობას, ვინ გეხმარებათ ბავშვის მოვლაში?
- არ იცის ღეჭვა. რაც ბავშვს სჭირდება მედიკამენტები თუ საკვები (მხოლოდ ფაფებზეა), ყველაფერს მე ვუკეთებ. მის მოვლაში არავინ მეხმარება, ოჯახში მხოლოდ მე ვარ დიასახლისი და ყველაფერი ჩემს კისერზე გადადის.
- რა საფრთხეს უქმნის მისი ახლანდელი მდგომარეობა პატარას? რა რისკები არსებობს?
- გულყრის დროს შეიძლება კომაში ჩავარდეს, კომაში ჩავარდნა კი სიკვდილის ტოლფასია. დღეში რამდენიმეჯერ აქვს შეტევა და ეს შეტევები ტვინის უჯრედებს კლავს. ბავშვი დღითიდღე უკან მიდის.
- მისი საზღვარგარეთ წაყვანა არ გიცდიათ?
- ხსნას მხოლოდ ამაში ვხედავთ. რა თქმა უნდა ძალიან მინდა, მაგრამ ბილეთების თანხაც კი არ მაქვს სხვა ხარჯებზე, რომ არაფერი ვთქვა. ვართ ბედის ანაბარა.
- როგორც დედა, რას ეტყოდით საზოგადოებას?
- ყველა დედამ იცის რა მძიმეა შვილის უიმედო მდგომარეობაში ყურება, თან რომ ვერაფერს ვერ შველი. აქ ექიმები არანაირ იმედს არ გვაძლევენ. ყოველი დაღამებული ღამის მეშინია და ტირილში ვათენებ. ვლოცულობ დილით ისევ გაახილოს ციმციმა თვალები. უკვე ვეღარ ვუძლებ ამხელა ტკივილს. ჩემი უფროსი შვილები დედისგან მიტოვებულად გრძნობენ თავს, რადგან მათთვის არც კი მცალია. გთხოვთ გულთან მიიტანოთ ჩემი შვილის მდგომარეობა. მე თქვენი დახმარების იმედი მაქვს. გთხოვთ გადამირჩინოთ შვილი.
ვისაც გაქვთ სურვილი, დაეხმაროთ პატარა ელენეს, შეგიძლიათ თანხა ჩარიცხოთ ანგარიშის ნომერზე:
საქართველოს ბანკი: GE66BG0000000161964014 მიმღები ლია სუხიაშვილი
პირადი ნომერი: 01004010340
ტელ: 5 71 00 53 60
