10:07 25 აგვისტო 2019
პირდაპირი ეთერი
  • EUR3.2365
  • 100 RUB4.4581
  • USD2.9279
მერი სისაური და ნუცა ფარჯიანი

„ჩემს შვილს სიცოცხლე სწყურია, ოღონდ ტკივილების გარეშე“: 23 წლის გოგოს მძიმე ცხოვრება

© photo: courtesy of Nuca Farjiani
საზოგადოება
მოკლე ბმულის მიღება
მარი ნებიერიძე
538 0 0

ალბათ ცოტას გსმენიათ ვოლფრამის სინდრომის შესახებ, რომელიც არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება. ამ სინდრომის მქონე პაციენტებს უვითარდებათ უშაქრო დიაბეტი, მხედველობის დაქვეითება, ნეიროსენსორული სიყრუე და სხვა არაერთი პრობლემა.

საქართველოში ვოლფრამის სინდრომით 20 ადამიანია დაავადებული. ერთ-ერთი მათგანი გახლავთ 23 წლის მერი სისაური, რომელიც ახლა მძიმე მდგომარეობაშია და საზღვარგარეთ გადაუდებელ მკურნალობას საჭიროებს. სინდრომის და მერის ჯანმრთელობის მდგომარეობის შესახებ „Sputnik–საქართველო“ მერის დედას, ქალბატონ ნუცა ფარჯიანს ესაუბრა.

მერი სისაური და ნუცა ფარჯიანი
მერი სისაური და ნუცა ფარჯიანი

– ჩემი შვილი არავისგან გამორჩეული ბავშვი არ ყოფილა. 3,500 კგ დაიბადა. არანაირი დარღვევები არ ჰქონია. ჩვეულებრივი ბავშვური ცხოვრებით ცხოვრობდა, მოსწონდა თეატრალური თამაშები და ხშირად ითავისებდა კინოდან როლებს. ზუსტად იმ დროს, როცა მერიკოს მხედველობა აკლდებოდა, გადიოდა სერიალი „ბლანკოს ქვრივი“. ეკრანთან ახლოს იჯდა და ისე უყურებდა. დღემდე ჩარჩა გონებაში კალას სიყვარული, რომელიც მართლაც ულამაზესი ყვავილია. მეც დღემდე სულ ვცდილობ ვაჩუქო კალები. დანარჩენი გართულებები ნელ-ნელა 6-7 წლის ასაკიდან დაეწყო... ძალიან ძნელია შეგუება უსაშველობასთან, ბევრი ბრძოლა გვიწევს დღემდე.

დაწყებითი საფეხური, ოთხი კლასი ჩვეულებრივ სკოლაში გავიარეთ. უკვე მეოთხე კლასში იყო, როცა დაკომპლექსდა და წერა მიატოვა, რადგან უჯრებში სწორად ვერ სვამდა ასოებს. შემდეგ ექიმის რჩევით გადავიყვანეთ ავლაბრის 202 უსინათლოთა სკოლაში. იქ მისულებს დაგვხვდა მცირედ მხედველი და დაბადებიდან უსინათლო ბავშვები. მერიკო დაჯდებოდა და ჩუმად ტიროდა. შემდეგ შეეჩვია კლასელებს და მათთან მეგობრობდა კიდეც. დაიწყო ბრაილის შრიფტით წერა. კითხვით მე ვუკითხავდი. მხედველობის საერთოდ დაკარგვის შემდეგ მგრძნობელობა აღუდგა თითებში, დაიწყო დამოუკიდებლად კითხვაც და 12 კლასი წარმატებით დაამთავრა.

მერი სისაური
მერი სისაური

– რაც შეეხება უშუალოდ ვოლფრამის სინდრომს, როდის გამომჟღავნდა სიმპტომები?

– მერიკოს 6-7 წლის ასაკში აღმოაჩნდა შაქრიანი დიაბეტი. შაქარი 500 ჰქონდა, ამიტომ მივიყვანეთ კლინიკაში. აღმოჩდა, რომ უშაქრო დიაბეტიც ჰქონია. მერე კვლევები ჩაუტარდა, რის შედეგადაც დადგინდა ორივე თვალის მხედველობის ნერვის ატროფია. ეტაპობრივად აკლდებოდა მხედველობა. სიმპტომებიდან გამომდინარე დიაგნოზი დაგვისვეს ვოლფრამის სინდრომი. სინდრომი, რომელიც იწვევს მრავლობით დარღვევებს. თავიდან არ ვიცოდით რამდენი პრობლემის გადალახვა მოგვიწევდა და რა ბრძოლას საჭიროებდა ეს ყველაფერი.

მერი სისაური
მერი სისაური

– რამდენი წლისამ დაკარგა სრულად მხედველობა?

– მხედველობა 17 წლის ასაკში ჰიპოგლიკემიით კომაში ყოფნის დროს საერთოდ დაკარგა. ისიც არ ვიცოდი, ეს სინდრომი სმენის დაქვეითებასაც თუ იწვევდა. სინდრომს ახასიათებს სმენის სენსორული კლებადობა. მერიკოს ერთ ყურში ერთი პროცენტი აქვს სმენა, მეორეში – ორი პროცენტი. ეტაპობრივად გამოვლინდა ანემია, კუნთოვანი სისუსტე, ელექტროლიტების ვარდნა, წონაში კლება. ახლა ტვინის ღეროს ატროფია მიმდინარეობს. ამ დიაგნოზის სასიცოცხლო ასაკი არის 30-34 წელი. მთელი ძალებით ვიბრძვით და იმედი მაქვს აუცილებლად შევძლებ მის საზღვარგარეთ წაყვანას. ჩვენ გვჭირდება სპეციალისტი, ვინც სწორად მართავს სინდრომს და გაუხანგრძლივებს სიცოცხლეს ჩემ შვილს. მერიკო ჯერ 23 წლისაა. სიცოცხლე სწყურია, ოღონდ უმტკივნეულოდ.

მერი სისაური
მერი სისაური

– ახლა რა მდგომარეობაშია და მკურნალობის რა კურსს საჭიროებს?

– ახლანდელი მდგომარეობა, რაც ვოლფრამის სინდრომს ახასიათებს, მერიკოს ტანშია ფესვგამდგარი და ვებრძვით, იმედი არ გაუქრეს, ფარ-ხმალი არ დაყაროს, იბრძოლოს.

2016 წლამდე გარკვეული მოტივაცია ჰქონდა. უსინათლოების სკოლის დამთავრების მერე სპეციალობაც მიიღო. კოლეჯი წარმატებით დაამთავრა. ამის შემდეგ დაეწყო გართულება, წონაში სასიცოცხლო კლება და ტკივილები. ერთდროულად უვარდებოდა ელექტროლიტები.

მერი სისაური
მერი სისაური

– ამ ეტაპზეც გადის მკურნალობის კურსს?

– დიახ, თუმცა უშედეგოდ. ახლა რაც წასვლა გადავწყვიტეთ საზღვარგარეთ, თითქოს სიცოცხლის იმედი მიეცა. თანხები თუ შეგროვდება უფლის წყალობით და კეთილი ხალხის იმედად, ჩვენ შევინარჩუნებთ მერიკოს სიცოცხლეს.

ჩემი შვილის ცხოვრებაში არის ვოლფრამის სინდრომი და ის ტანჯავს მას. დაავადებას საშველი დღემდე არ აქვს. მსოფლიოს მასშტაბით ამ მიმართულებით მუშაობენ ამერიკელი, ინგლისელი, ფრანგი და გერმანელი სპეციალისტები. ატარებენ ცდებს, თუმცა საქართველოში ჯერ არაა იმ რაოდენობის ინფორმაცია, რაც საჭიროა, ბევრმა არ იცის რას საჭიროებენ ეს პაციენტები.

– როდის გეგმავთ გამგზავრებას?

– არ ვიცი. სანამ ისევ გართულდება მდგომარეობა და შეძლებს ფრენას, სასწრაფოდ გვინდა მისი წაყვანა. ტვინის ღეროს ატროფიის შესაჩერებლად აუცილებელია მისი დროულად წაყვანა. თუმცა, როგორც გითხარით, ამისთვის საჭიროა გარკვეული თანხის შეგროვება.

ეს გახლავთ ანგარიშის ნომერი, ვისაც გაქვთ სურვილი დაეხმაროთ მერიკოს, შეგიძლიათ ჩარიცხოთ თანხა:

თიბისი ბანკი

GE32TB7581745061100031

საქართველოს ბანკი

GE12BG0000000595774400

ლიბერთი ბანკი

GE79LB8450600120118372.

ზარის ღირებულება 1 ლარი.

0901701472.

მიმღები - ნუცა ფარჯიანი (დედა).

 

მთავარი თემები