თბილისი, 23 ივლისი – Sputnik. იშვიათი დაავადებების საკითხებზე და აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭო პროტოკოლის თაობაზე პოზიციას 24 ივლისამდე დააფიქსირებს, ნათქვამია ჯანდაცვის სამინისტროს განცხადებაში.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლებმა ორშაბათს, 24 ივლისს განაცხადეს, რომ კანცელარიის შენობასთან საპროტესტო აქციას განაახლებენ. მათი თქმით, ჯანდაცვის სამინისტროს დაპირება ქვეყანაში პრეპარატ „ვოსორიტიდის“ შემოსატანად აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლის დამტკიცების შესახებ არ სრულდება, რაც, შესაძლოა, სექტემბერში პრეპარატის შემოტანას შეაფერხებს.
უწყების ინფორმაციით, ეროვნული პროტოკოლი დაახლოებით 15-20 ივლისს უნდა დაემტკიცებინათ. ეს გადაწყვეტილება მიიღეს საკოორდინაციო საბჭოს სხდომაზე, რომელიც იშვიათი დაავადებების საკითებზე მუშაობს. აღნიშნული დაავადების მართვის ერთ-ერთ შესაძლებლობად პროტოკოლში დასახელებულია პრეპარატი „ვოსორიტიდი“.
„პროტოკოლის სამუშაო ჯგუფმა 2023 წლის 19 ივლისს სამინისტროში წარმოადგინა განახლებული „აქონდროპლაზიის და ჰიპოქონდროპლაზიის დიაგნოსტირება და მართვა 0-18 წლის ასაკში“ კლინიკური მდგომარეობის მართვის სახელმწიფო სტანდარტი (პროტოკოლი). პროტოკოლი განსახილველად წარედგინა გაიდლაინების საბჭოს“, - ნათქვამია განცხადებაში.
როგორც უწყებაში განმარტეს, გრძელდება მოლაპარაკება პრეპარატის მწარმოებელ ამერიკული კომპანია „ბიომარინთან“. ჯანდაცვის სამინისტრო საკოორდინაციო საბჭოს ჩატარების თარიღს დამატებით აცნობებს.
„საბჭოს წევრების წერილობითი დასტურის შემდეგ, პროტოკოლი დამტკიცდება მინისტრის ბრძანებით. პარალელურად, გრძელდება მოლაპარაკებები კომპანია „ბიომარინთან”, ხელშეკრულების პირობების დაზუსტების მიზნით. სამინისტრო გამოხატავს მზაობას იშვიათი დაავადებების საბჭოს რეკომენდაციების სრულად გათვალისწინებასთან დაკავშირებით. მედიკამენტის დანერგვის პროცესი წარიმართება საბჭოს გადაწყვეტილების შესაბამისად“, - ნათქვამია განცხადებაში.
გარდა ამისა, როგორც უწყებაში აღნიშნეს, საკოორდინაციო საბჭოს ყველა შეხვედრას ესწრებოდა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მშობელთა ჯგუფი და შუქდებოდა მედიასაშუალების მიერ.
საქართველოში აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების პრობლემების შესახებ ფართო საზოგადოებამ მას შემდეგ შეიტყო, რაც ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა აპრილში თბილისის ცენტრში პერმანენტული საპროტესტო აქციები დაიწყეს და სახელმწიფოსგან მათი შვილებისთვის აქონდროპლაზიის სამკურნალო მსოფლიოში პირველი პრეპარატის დაფინანსება მოითხოვეს.
მთავრობა მზად არის ამ პრეპარატისთვის თანხა გამოყოს, მაგრამ მხოლოდ მას შემდეგ, რაც პრეპარატს გამოცდიან და მას რეკომენდაციას ჯანმო გაუწევს.
აქონდროპლაზია უვითარდება 25 ათასიდან ერთ ბავშვს. მასმედიის ინფორმაციით, საქართველოში ეს დიაგნოზი 12 ბავშვს აქვს დასმული.
ერთ ბავშვზე პრეპარატის წლიური დოზის ღირებულება 900 ათას ლარს აღწევს. პრეპარატის გამოყენება აუცილებელია სრულწლოვანებამდე, ხოლო მაქსიმალური ეფექტი წამლისგან, კვლევების თანახმად, წელიწადში 1,6 სანტიმეტრით ზრდაა. პრეპარატს იყენებენ მხოლოდ უკიდურეს და განსაკუთრებულ შემთხვევებში.