თბილისი, 1 მაისი — Sputnik. საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტრო გეგმავს იშვიათი დაავადებების მქონე ბავშვების მშობლებს შესთავაზოს შესაბამისი საბჭოს წევრობა, სადაც ამჟამად აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები შედიან, განაცხადა ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ თამარ გაბუნიამ.
მას შემდეგ, რაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა აქციების გამართვა დაიწყეს, სადაც მსოფლიოში ამ დაავადების საწინააღმდეგო ერთადერთი პრეპარატის „ვოქსზოგოს" („ვოსორიტიდი“) შესაძენად დაფინანსებას მოითხოვენ. ჯანდაცვის უწყებაში შეიქმნა საბჭო იშვიათი დაავადებების საკითხებზე ფართო პროფილით და სამუშაო ჯგუფი, რომელიც მკურნალობის პროტოკოლზე მუშაობს.
„ჩვენთვის ცნობილია ორგანიზებული ჯგუფები, არასამთავრობო, სამოქალაქო ჯგუფების სახით, რომლებიც მუშაობენ სპინალური ამიოტროფიის, ფენილკეტონურიის, ცისტური ფიბროზის და კიდევ სხვა მიმართულებებით. ჩვენ მათაც შევთავაზებთ საბჭოს წევრობას, რომ საბჭო იყოს ღია", – განაცხადა გაბუნიამ.
იმის გათვალისწინებით, რომ ბოლო დროს შეიქმნა და იქმნება ბევრი ინოვაციური პრეპარატი, მნიშვნელოვანია, რომ იშვიათი დაავადებების მკურნალობა ფართო ფორმატში განიხილებოდეს, აღნიშნა მან.
„ეს იქნება კარგი პლატფორმა იმისთვის, რომ საერთო სურათი დავინახოთ და შემდეგ პრიორიტეტებზეც ერთად ვიმსჯელოთ და შევჯერდეთ იმ გადაწყვეტილებებზე, რაც ბავშვებისთვის ეფექტური და უსაფრთხო იქნება და მიგვიყვანს იმ შედეგებამდე, რაც გვინდა რომ მივიღოთ", – განაცხადა მინისტრის მოადგილემ.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების პრობლემების შესახებ ფართო საზოგადოებამ მას შემდეგ შეიტყო, რაც ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა თბილისში პერმანენტული საპროტესტო აქციები დაიწყეს და სახელმწიფოსგან მათი შვილებისთვის აქონდროპლაზიის სამკურნალო მსოფლიოში პირველი პრეპარატის - „ვოქსზოგოს" დაფინანსება მოითხოვეს. მთავრობაში მზად არიან, ამ პრეპარატისთვის თანხა გამოყონ, მაგრამ მხოლოდ მას შემდეგ, რაც პრეპარატს გამოცდიან და მას რეკომენდაციას ჯანმო გაუწევს.
აქონდროპლაზია უვითარდება 25 ათასიდან ერთ ბავშვს. მასმედიის ინფორმაციით, საქართველოში ეს დიაგნოზი 12 ბავშვს აქვს დასმული.
ერთ ბავშვზე პრეპარატის წლიური დოზის ღირებულება 900 ათას ლარს აღწევს. პრეპარატის გამოყენება აუცილებელია სრულწლოვანებამდე, ხოლო მაქსიმალური ეფექტი წამლისგან, კვლევების თანახმად, წელიწადში 1,6 სანტიმეტრით ზრდაა. პრეპარატს იყენებენ მხოლოდ უკიდურეს და განსაკუთრებულ შემთხვევებში.