თბილისი, 26 აპრილი – Sputnik. აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვები ძალიან რთული პაციენტები არიან სხვადასხვა სისტემური პრობლემებით, რაც საჭიროებს მულტიდისციპლინურ მკურნალობას, განუცხადა ჟურნალისტებს ენდოკრინოლოგმა ეკატერინე კვარაცხელიამ.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების საჭიროებები იშვიათ დაავადებათა საკოორდინაციო საბჭოს დღევანდელ სხდომაზე განიხილებოდა.
კვარაცხელიას თქმით, აქონდროპლაზიით დაავადებული პაციენტების მართვა სხვადასხვა ასაკობრივ ჯგუფში განსხვავებულ მიდგომას მოითხოვს. საჭიროა სწორად იქნას გათვალისწინებული ასეთი პაციენტების საჭიროებები, აღნიშნა მედიკოსმა.
„პირველ რიგში, უნდა შედგეს სწორი რეგისტრი, მოხდეს პაციენტების აღრიცხვა, მათი სამედიცინო კუთხით შეფასება და დამუშავდეს ეს მონაცემები. ჩვენი მხრიდან სამინისტროს გავაცანით ჩვენი სამუშაო ფორმატი, რომ ყოველკვირეულად ვხვდებით და ვართ პროტოკოლის შემუშავების პროცესში. შესაძლოა, სამომავლოდ ჩავრთოთ უცხოელი ექსპერტებიც“, – განაცხადა კვარაცხელიამ.
რაც შეეხება აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველ და ერთადერთ პრეპარატ „ვოქსზოგოს“, კვარაცხელიას თქმით, მას აქვს თავისი გამოყენების ჩვენებები და უკუჩვენებები.
მისი თქმით, ეს პრეპარატი დაჩქარებული წესითაა მიღებული ამერიკის წამლის სააგენტოს და ევროპის წამლის სააგენტოს მიერ. დასრულებულია კლინიკური კვლევების ფაზები, მაგრამ ჯერ კიდევ ინტენსიურად მიმდინარეობს კვლევა.
კვარაცხელიამ აღნიშნა, რომ ეს პრეპარატი იმ ქვეყნებში არის გამოყენებული, სადაც კლინიკური კვლევა მიმდინარეობდა. ამ ქვეყნებში პაციენტებზე ხდება ინტენსიური დაკვირვება, როგორც ეფექტურობის შეფასება, ისე გვერდითი მოვლენების გაანალიზება.
სამედიცინო ჯგუფი, რომელიც აკონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების პრობლემებით არის დაკავებული, მზადაა ამ დაავადების მკურნალობის პროტოკოლი ერთ თვეში შეიმუშავოს.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები თბილისში პერმანენტულ საპროტესტო აქციებს მართავენ და სახელმწიფოსგან მათი შვილებისთვის ჯუჯობის საწინააღმდეგო მსოფლიოში პირველი პრეპარატის დაფინანსებას ითხოვენ. მთავრობა მზად არის თანხები გამოყოს, მაგრამ მხოლოდ მას შემდეგ, რაც პრეპარატი კვლევებს გაივლის და მის გამოყენებაზე რეკომენდაციას ჯანმო გასცემს.
პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მანამდე განაცხადა, რომ საქართველო იქნება მუდმივ კავშირზე მწარმოებელ კომპანიასთან, ჯანმოსთან, ევროპის ქვეყნებთან, აშშ-თან, და როგორც კი გადაიჭრება ეს საკითხი და რამდენიმე პროგრამა დაიწყებს მკურნალობას ამ გაიდლაინით, საქართველოც ჩაერთვება პროგრამაში.
იშვიათი დაავადებების საკითხებზე საკოორდინაციო საბჭომ საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტროს აპრილის დასაწყისში არ მისცა გასცა რეკომენდაცია იშვიათი დაავადების – აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატ „ვოქსზოგოს" („ვოსორიტიდი“) შესყიდვაზე. ეს პრეპარატი 2021 წელს შეიქმნა.
ჯანდაცვის სამინისტროში არაერთხელ განაცხადეს, რომ როგორც კი ევროკავშირის რამდენიმე ქვეყანა პრეპარატის დანერგვას დაიწყებს, ჯანდაცვის უწყებაც გადავა მომწოდებლებთან მოლაპარაკებებზე.
მანამდე კი სამინისტროს წარმომადგენელმა განმარტა, რომ პრეპარატი დაავადებას არ კურნავს, მხოლოდ ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების სიმაღლეში ზრდას უწყობს ხელს.
აქონდროპლაზია უვითარდება 25 ათასიდან ერთ ბავშვს. მედიის ინფორმაციით, საქართველოში ეს დიაგნოზი 12 ბავშვს აქვს დასმული.
ერთ ბავშვზე პრეპარატის წლიური დოზის ღირებულება 900 ათას ლარს აღწევს. პრეპარატის გამოყენება აუცილებელია სრულწლოვანებამდე, ხოლო მაქსიმალური ეფექტი წამლისგან, კვლევების თანახმად, წელიწადში 1,6 სანტიმეტრით ზრდაა. პრეპარატს იყენებენ მხოლოდ უკიდურეს და განსაკუთრებულ შემთხვევებში.