თბილისი, 24 ივლისი – Sputnik. გაიდლაინების საბჭო დღის ბოლომდე განიხილავს იშვიათი დაავადების (აქონდროპლაზიის) მართვის ეროვნულ პროტოკოლს, რის შემდეგაც დოკუმენტს მინისტრი დაამტკიცებს, განაცხადა ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ თამარ გაბუნიამ.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლებმა ჯანდაცვის სამინისტროს 5-დღიანი ვადა მისცეს, რათა უწყებამ დაასახელოს კონკრეტული თარიღი, როდის შემოვა ქვეყანაში ბავშვებისთვის საჭირო წამალი „ვოსორიტიდი“. მშობლების თქმით, იმ შემთხვევაში, თუ პარასკევს, 28 ივლისს პასუხს არ მიიღებენ, უწყვეტ პროტესტს გააგრძელებენ.
„ხელშეკრულებას ორმხრივად უნდა მოეწეროს ხელი, მაგრამ ამისთვის დღეს არის გაიდლაინების საბჭოს მიერ პროტოკოლის განხილვის ბოლო ვადა, დღის ბოლომდე დასრულდება განხილვა და შემდეგ მინისტრის ბრძანებით უკვე დამტკიცდება პროტოკოლი“, – განაცხადა გაბუნიამ.
ამის შემდგომ საბჭო, რომელიც მუშაობს იშვიათი დაავადებების საკითხებზე, განსაზღვრავს საქართველოში „ვოსორიდიტის“ დანერგვის კონკრეტულ ეტაპებს.
პროტოკოლში დეტალურადაა აღწერილი აქონდროპლაზიის მკურნალობის მეთოდები, გენეტიკური მიზეზები, დიაგნოსტიკის კრიტერიუმები, ასევე აქონდროპლაზიით დაავადებული პაციენტების მოვლა.
როგორც მინისტრის მოადგილემ აღნიშნა, საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტრო აქტიურ მოლაპარაკებებს აწარმოებს პრეპარატის მწარმოებელ კომპანია „ბიომარინთან“.
„პროცესი მიდის აქტიურად ბავშვების საუკეთესო ინტერესების დაცვით, ძალიან ბევრი ადამიანია ამაში ჩართული... ჯანდაცვის სამინისტრო და მეორე მხრივ „ვოსორიტიდის“ მწარმოებელი ძალიან აქტიურად, ყოველდღიურ რეჟიმში აზუსტებენ ხელშეკრულების პირობებს და იმას, თუ როდის გახდება კონკრეტულად წამალი ხელმისაწვდომი ბავშვებისთვის“, – განაცხადა გაბუნიამ.
მისივე თქმით, უფრო ზუსტი ინფორმაცია უახლოეს დღეებში გაჩნდება და ჯანდაცვის სამინისტრო მშობლების შეკითხვებს უპასუხებს.
როგორც გაბუნიამ ხაზგასმით აღნიშნა, მის მიერ ჩამოთვლილი ყველა საფეხური სავალდებულოა წამლის შემოტანისთვის.
საქართველოში აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების პრობლემების შესახებ ფართო საზოგადოებამ მას შემდეგ შეიტყო, რაც ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა აპრილში თბილისის ცენტრში პერმანენტული საპროტესტო აქციები დაიწყეს და სახელმწიფოსგან მათი შვილებისთვის აქონდროპლაზიის სამკურნალო მსოფლიოში პირველი პრეპარატის დაფინანსება მოითხოვეს.
მთავრობა მზად არის ამ პრეპარატისთვის თანხა გამოყოს, მაგრამ მხოლოდ მას შემდეგ, რაც პრეპარატს გამოცდიან და მას რეკომენდაციას ჯანმო გაუწევს.
აქონდროპლაზია უვითარდება 25 ათასიდან ერთ ბავშვს. მასმედიის ინფორმაციით, საქართველოში ეს დიაგნოზი 12 ბავშვს აქვს დასმული.
ერთ ბავშვზე პრეპარატის წლიური დოზის ღირებულება 900 ათას ლარს აღწევს. პრეპარატის გამოყენება აუცილებელია სრულწლოვანებამდე, ხოლო მაქსიმალური ეფექტი წამლისგან, კვლევების თანახმად, წელიწადში 1,6 სანტიმეტრით ზრდაა. პრეპარატს იყენებენ მხოლოდ უკიდურეს და განსაკუთრებულ შემთხვევებში.