თბილისი, 5 მაისი – Sputnik. საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტრო მზადაა, დაჩქარებული წესით წარმოადგინოს აუცილებელი პროტოკოლი და რეკომენდაციები აქონდროპლაზიის მკურნალობის საკითხებში, განაცხადა ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნიამ.
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები პერმანენტულ აქციებს მართავენ. ისინი მოითხოვენ ამ იშვიათი დაავადების სამკურნალო მსოფლიოში პირველი პრეპარატით მათი ბავშვების უზრუნველყოფას.
გადაწყვეტილება პროტოკოლის დაჩქარებული წესით შემუშავებაზე ჯანდაცვის სამინისტროში იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს მორიგ სხდომაზე მიიღეს.
საბჭოს სხდომაზე აღინიშნა, რომ პრეპარატის უსაფრთხოდ დანერგვისთვის აუცილებელია იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს რეკომენდაციების დაცვა და შესაბამისი მართვის სისტემის დანერგვა.
საბჭოს გადაწყვეტილების შემდეგ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა, რომლებიც მთავრობის კანცელარიის შენობასთან ღამეებს ათენებდნენ, საპროტესტო აქცია შეწყვიტეს. მათი ინფორმაციით, პროტოკოლის შემუშავება მაისის ბოლოს დამთავრდება, რაც მათ მოთხოვნებს პასუხობს.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების პრობლემების შესახებ ფართო საზოგადოებამ მას შემდეგ შეიტყო, რაც ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა თბილისში პერმანენტული საპროტესტო აქციები დაიწყეს და სახელმწიფოსგან მათი შვილებისთვის აქონდროპლაზიის სამკურნალო მსოფლიოში პირველი პრეპარატის - „ვოქსზოგოს" დაფინანსება მოითხოვეს. მთავრობაში მზად არიან, ამ პრეპარატისთვის თანხა გამოყონ, მაგრამ მხოლოდ მას შემდეგ, რაც პრეპარატს გამოცდიან და მას რეკომენდაციას ჯანმო გაუწევს.
აქონდროპლაზია უვითარდება 25 ათასიდან ერთ ბავშვს. მასმედიის ინფორმაციით, საქართველოში ეს დიაგნოზი 12 ბავშვს აქვს დასმული.
ერთ ბავშვზე პრეპარატის წლიური დოზის ღირებულება 900 ათას ლარს აღწევს. პრეპარატის გამოყენება აუცილებელია სრულწლოვანებამდე, ხოლო მაქსიმალური ეფექტი წამლისგან, კვლევების თანახმად, წელიწადში 1,6 სანტიმეტრით ზრდაა. პრეპარატს იყენებენ მხოლოდ უკიდურეს და განსაკუთრებულ შემთხვევებში.