თბილისი, 1 მაისი – Sputnik. საქართველოს ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნიამ მოუწოდა აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს, განაგრძონ მუშაობა დიალოგის ფორმატში, რათა პროტესტებით ტრავმა არ მიაყენონ იშვიათი დაავადების მქონე პატარა პაციენტებს.
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები პერმანენტულ აქციებსმართავენ.აქციებს შეუერთდნენ ოპოზიციონერი პოლიტიკოსები და საზოგადოების წარმომადგენლები. მშობლების ნაწილი ღამეს მთავრობის შენობასთან ახლოს ქუჩაში ათევს. ისინი დაშლას არ აპირებენ, სანამ მათი მოთხოვნები არ შესრულდება.
„უმჯობესია, რაღაცნაირად შეთანხმების პროცესი წავიდეს დიალოგის ფორმატში. ეს დაძაბულობა ძალიან რთულია ბავშვებისთვის. ისინი დიდი ფსიქოლოგიური ზეწოლის ქვეშ არიან ამ ყველაფრის გამო და ძალიან მნიშვნელოვანია მათი მოლოდინებისა და იმედის გათვალისწინება“, – განაცხადა გაბუნიამ.
მრავალი წლის განმავლობაში დაფინანსდა ბევრი წამალი და სამედიცინო მომსახურება, მაგრამ მსგავსი ფონი ქვეყანაში არ ყოფილა, აღნიშნა მან.
„ეს არ არის ის გზა, რომელიც მიგვიყვანს სწორ გადაწყვეტილებამდე მედიკამენტის ან სერვისის დაფინანსებისთვის“, – აღნიშნა მან.
სხვა ქვეყნების მსგავსად, საქართველოს ჯანდაცვის უწყებამ გაიარა კონსულტაციები, თუ რა ფორმით ღირს შეთანხმებაზე ხელმოწერა, რათა მიიღონ გარანტირებული ხარისხი და გარანტირებული უსაფრთხოება ბავშვებისთვის, გაიგონ რისკების შესახებ, ხოლო გრძელვადიან პერსპექტივაში – გაგრძელდეს წამლის მოწოდება, განაცხადა გაბუნიამ.
„არ ავნო - ეს არის ფუნდამენტური პრინციპი მედიცინაში. ამიტომ პირველი, რაც სამინისტრომ გააკეთა, მოიკვლია მონაცემები, რა ვიცით ამ მედიკამენტზე. ეს 52-კვირიანი კვლევა ჩატარდა და გარკვეული პოტენციალი მედიკამენტს ნამდვილად აქვს“, – აღნიშნა გაბუნიამ.
მედიკამენტის შესახებ დამატებითი და უფრო დეტალური ინფორმაციისთვის გაბუნიამ იშვიათი დაავადებების ევროპულ საზოგადოებას მიმართა, თუმცა პასუხის მიღბას გარკვეული დრო დასჭირდება.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების პრობლემების შესახებ ფართო საზოგადოებამ მას შემდეგ შეიტყო, რაც ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა თბილისში პერმანენტული საპროტესტო აქციები დაიწყეს და სახელმწიფოსგან მათი შვილებისთვის აქონდროპლაზიის სამკურნალო მსოფლიოში პირველი პრეპარატის - „ვოქსზოგოს" დაფინანსება მოითხოვეს. მთავრობაში მზად არიან, ამ პრეპარატისთვის თანხა გამოყონ, მაგრამ მხოლოდ მას შემდეგ, რაც პრეპარატს გამოცდიან და მას რეკომენდაციას ჯანმო გაუწევს.
აქონდროპლაზია უვითარდება 25 ათასიდან ერთ ბავშვს. მასმედიის ინფორმაციით, საქართველოში ეს დიაგნოზი 12 ბავშვს აქვს დასმული.
ერთ ბავშვზე პრეპარატის წლიური დოზის ღირებულება 900 ათას ლარს აღწევს. პრეპარატის გამოყენება აუცილებელია სრულწლოვანებამდე, ხოლო მაქსიმალური ეფექტი წამლისგან, კვლევების თანახმად, წელიწადში 1,6 სანტიმეტრით ზრდაა. პრეპარატს იყენებენ მხოლოდ უკიდურეს და განსაკუთრებულ შემთხვევებში.