თბილისი, 25 აპრილი – Sputnik. პრეზიდენტმა სალომე ზურაბიშვილმა მაქსიმალური დახმარება აღუთქვა აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლებს, განაცხადა ერთ-ერთმა მშობლემა მაკუნა გოჩიაშვილმა სახელმწიფოს მეთაურთან შეხვედრის შემდეგ.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები თბილისში პერმანენტულ საპროტესტო აქციებს მართავენ და სახელმწიფოსგან მათი შვილებისთვის ჯუჯობის საწინააღმდეგო მსოფლიოში პირველი პრეპარატის დაფინანსებას ითხოვენ. მთავრობა მზად არის თანხები გამოყოს, მაგრამ მხოლოდ მას შემდეგ, რაც პრეპარატი კვლევებს გაივლის და მის გამოყენებაზე რეკომენდაციას ჯანმო გასცემს.
მშობლების თქმით, პრეზიდენტი მონაწილეობას მიიღებს პრეპარატის უსაფრთხოების შესახებ ცნობიერების ამაღლების პროცესში, ასევე პრეპარატის შემოტანის პროცესის დაჩქარებაში დაეხმარება.
„პრეზიდენტმა გამოხატა მხარდაჭერა, ასევე ძალიან სასიამოვნო იყო, როდესაც მასთან შესახვედრად მივედით, ის სრულად იყო გაცნობიერებული ამ სინდრომის შესახებ - მას ჰქონდა ექიმებთან კომუნიკაცია, მცოდნე პირებთან კონსულტაციები გავლილი. მომზადებული შეგვხვდა, ამ სინდრომისა და მედიკამენტის შესახებ ჰქონდა ინფორმაცია“, - განაცხადა გოციაშვილმა.
მისი თქმით, პრეზიდენტი მზად არის დაეხმაროს მშობლებს - საუბარია ექიმების გადამზადებაზე, ლოჯისტიკურ დეტალების მოგვარებაზე, რათა პრეპარატი მაქსიმალურად მალე გახდეს ხელმისაწვდომი.
პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მანამდე განაცხადა, რომ საქართველო იქნება მუდმივ კავშირზე მწარმოებელ კომპანიასთან, ჯანმოსთან, ევროპის ქვეყნებთან, აშშ-თან, და როგორც კი გადაიჭრება ეს საკითხი და რამდენიმე პროგრამა დაიწყებს მკურნალობას ამ გაიდლაინით, საქართველოც ჩაერთვება პროგრამაში.
იშვიათი დაავადებების საკითხებზე საკოორდინაციო საბჭომ საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტროს აპრილის დასაწყისში არ მისცა გასცა რეკომენდაცია იშვიათი დაავადების – აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატ „ვოქსზოგოს" („ვოსორიტიდი“) შესყიდვაზე. ეს პრეპარატი 2021 წელს შეიქმნა.
ჯანდაცვის სამინისტროში არაერთხელ განაცხადეს, რომ როგორც კი ევროკავშირის რამდენიმე ქვეყანა პრეპარატის დანერგვას დაიწყებს, ჯანდაცვის უწყებაც გადავა მომწოდებლებთან მოლაპარაკებებზე.
მანამდე კი სამინისტროს წარმომადგენელმა განმარტა, რომ პრეპარატი დაავადებას არ კურნავს, მხოლოდ ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების სიმაღლეში ზრდას უწყობს ხელს.
აქონდროპლაზია ვითარდება 25 ათასიდან ერთ ბავშვს. მედიის ინფორმაციით, საქართველოში ეს დიაგნოზი 12 ბავშვს აქვს დასმული.
ერთ ბავშვზე პრეპარატის წლიური დოზის ღირებულება 900 ათას ლარს აღწევს. პრეპარატის გამოყენება აუცილებელია სრულწლოვანებამდე, ხოლო მაქსიმალური ეფექტი წამლისგან, კვლევების თანახმად, წელიწადში 1,6 სანტიმეტრით ზრდაა. პრეპარატს იყენებენ მხოლოდ უკიდურეს და განსაკუთრებულ შემთხვევებში.