„თანხაზე არ არის საუბარი“: პრემიერმა აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლებს მიმართა
მთავრობა კვლევების დასრულებამდე პრეპარატის დაფინანსებაზე უარს აცხადებს.
Sputnikთბილისი, 24 აპრილი – Sputnik. საქართველოს მთავრობა უარს კი არ ეუბნება იშვიათი გენეტიკური დაავადებით, აქონდროპლაზიით დაავადებულ ბავშვებს მსოფლიოში ახალი და ერთადერთი პრეპარატის დაფინანსებაზე, არამედ ელოდება კვლევების დასრულებას და შესაძლო გვერდითი ეფექტების შესახებ დასკვნას, განაცხადა მთავრობის სხდომაზე პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები თბილისში პერმანენტულ საპროტესტო აქციებს მართავენ და სახელმწიფოსგან მათი შვილებისთვის ჯუჯობის საწინააღმდეგო მსოფლიოში პირველი პრეპარატის დაფინანსებას ითხოვენ. მშობლებს რამდენიმე ოპოზიციური პარტიის წარმომადგენლებიც შეუერთდნენ. პრემიერ-მინისტრმა განაცხადა, რომ ისინი მშობლებს გარკვეული პოლიტიკური დივიდენდების მისაღებად იყენებენ და თხოვნით მიმართა მშობლებს, ნებსით თუ უნებლიეთ ნუ მიიღებენ ამ პოლიტიკურ კამპანიაში მონაწილეობას.
„ჩვენ უარს არ გეუბნებით, ჩვენო ძვირფასო მოქალაქენო, თანხაზე არ არის საუბარი, 10 მილიონზე შეიძლება იყოს საუბარი დაახლოებით და ეს თანხა არ არის ჩვენთვის კრიტიკული და პრინციპული, მაგრამ, ღმერთმა დაიფაროს და, ამ წამლის მიცემით შეიძლება ისე გართულდეს ამ ბავშვების მდგომარეობა, უფრო ცუდად წავიდეს მათი ჯანმრთელობა. ამ შემთხვევაში პასუხისმგებლობა იქნება ჩვენი, სახელმწიფოსი, მთავრობის, რაც არ გვინდა, რომ მოხდეს“, – განაცხადა ღარიბაშვილმა და აღნიშნა, რომ საჭიროა სპეციალისტების დასკვნების დალოდება.
პრემიერმა მიუწოდა ყველას, დაელოდონ ჯანმოს მითითებებს. მთავრობის მეთაურმა აღნიშნა, რომ პრეპარატი შექმნა ამერიკულმა კომპანიამ და მიუხედავად ამისა, აღნიშნული პროგრამა შეერთებულ შტატებშიც არ არის დაწყებული.
მსოფლიოს 200 ქვეყნიდან არცერთში არ ფინანსდება აღნიშნული პროგრამა სახელმწიფოს მიერ, ყველა ელოდება კვლევების დასრულებას და ჯანმოს მითითებას, აღნიშნა ღარიბაშვილმა.
„ჩვენ გვეუბნებიან, რომ 200 ქვეყნიდან საქართველო იყოს გამონაკლისი და უპასუხისმგებლოდ, პოპულისტურად ჩავერთოთ ამ პროგრამაში, რაც არის დაუშვებელი. ჩვენ რომ ვიყოთ უპასუხისმგებლო პოპულისტები, ალბათ ამ 10 მილიონს გამოვყოფდით და დავიწყებდით დაფინანსებას, მაგრამ ეს არ არის სწორი“, – განაცხადა პრემიერმა.
პრემიერის თქმით, საქართველო იქნება მუდმივ კავშირზე მწარმოებელ კომპანიასთან, ჯანმოსთან, ევროპის ქვეყნებთან, აშშ-თან, და როგორც კი გადაიჭრება ეს საკითხი და რამდენიმე პროგრამა დაიწყებს მკურნალობას ამ გაიდლაინით, საქართველოც ჩაერთვება პროგრამაში.
პრემიერის თქმით, ამ საკითხის ირგვლივ ბევრი დეზინფორმაცია გავრცელდა – თითქოს ამ წამლის გარეშე პაციენტების სიცოცხლეს საფრთხე ემუქრება, წამლის მიღებისთანავე კი ყველაფერი შეიცვლება, რაც დიდი ტყუილია.
მთავრობა ყველაფერს აკეთებს იმისათვის, რომ ბავშვებს უკეთესი მომავალი ჰქონდეთ, განაცხადა პრემიერმა.
მან კიდევ ერთხელ აღნიშნა, რომ 2023 წელს მთავრობამ ყოველთვიურ დახმარებაზე 465 მლნ ლარი გამოყო, ყოველ სოციალურად დაუცველ ბავშვს ყოველთვე ერიცხება 200-ლარიანი დახმარება.
შაქრიანი დიაბეტით დაავადებული ბავშვების მკურნალობაზე სახელმწიფო 30 მლნ ლარს ხარჯავს. 2012 წლიდან დღემდე სახელმწიფომ სამი მილიონი მოქალაქისთვის 11 მლნ სამედიცინო შემთხვევაზე 7 მლრდ ლარი დახარჯა.
მთავრობის გადაწყვეტილებას არ ეთანხმებიან აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები. ისინი მეექვსე დღეა კანცელარიის შენობასთან საპროტესტო აქციას მართავენ. მათი თქმით, ისინი არ დაიშლებიან, სანამ მათი მოთხოვნები არ შესრულდება. აქციის მონაწილეებმა ქუჩის გადაკეტვაც კი სცადეს, მაგრამ სამართალდამცველებმა მათ ხელი შეუშალეს.
იშვიათი დაავადებების საკითხებზე საკოორდინაციო საბჭომ საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტროს აპრილის დასაწყისში არ მისცა დადებითი რეკომენდაცია იშვიათი დაავადების – აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატ „ვოქსზოგოს" („ვოსორიტიდი“) შესყიდვაზე.
ჯანდაცვის სამინისტროში არაერთხელ განაცხადეს, რომ როგორც კი ევროკავშირის რამდენიმე ქვეყანა პრეპარატის დანერგვას დაიწყებს, ჯანდაცვის უწყებაც გადავა მომწოდებლებთან მოლაპარაკებებზე.
მანამდე კი სამინისტროს წარმომადგენელმა განმარტა, რომ პრეპარატი დაავადებას არ კურნავს, მხოლოდ ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების სიმაღლეში ზრდას უწყობს ხელს.
აქონდროპლაზია ვითარდება 25 ათასიდან ერთ ბავშვს. მედიის ინფორმაციით, საქართველოში ეს დიაგნოზი 12 ბავშვს აქვს დასმული.
ერთ ბავშვზე პრეპარატის წლიური დოზის ღირებულება 900 ათას ლარს აღწევს. პრეპარატის გამოყენება აუცილებელია სრულწლოვანებამდე, ხოლო მაქსიმალური ეფექტი წამლისგან, კვლევების თანახმად, წელიწადში 1,6 სანტიმეტრით ზრდაა. პრეპარატს იყენებენ მხოლოდ უკიდურეს და განსაკუთრებულ შემთხვევებში.