თბილისი, 21 აპრილი − Sputnik. იშვიათი დაავადება აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლებს, რომლებმაც მანამდე პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრის მოთხოვნით მთავრობის კანცელარიასთან გამართეს აქცია, ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა.
იშვიათი სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები ხელისუფლებისგან პრეპარატ „ვოსორიდიტის“ შემოტანასა და მასზე წვდომას მოითხოვენ, რომელიც ძალიან მნიშვნელოვნად მიაჩნიათ შვილების ჯანმრთელობისა და სიცოცხლისთვის.
„ვიძლევით უპირობო გარანტიას: თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის მონაცემებით, ევროკავშირის რამდენიმე ქვეყანა მაინც აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლადშექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს“, — უთხრა მინისტრმა პაციენტების მშობლებს.
როგორც შეხვედრაზე აღინიშნა, მსოფლიოს განვითარებული ქვეყნები ფრთხილად ეკიდებიან „ვოსორიდიტის“ საკითხს, ვინაიდან პრეპარატის ეფექტურობის შესახებ არასაკმარისი მტკიცებულებები აქვთ. შესაბამისად, ჯერჯერობით მსოფლიოს არცერთი ქვეყანა არ აფინანსებს აღნიშნულ მედიკამენტს სახელმწიფო ბიუჯეტიდან.
მშობლებს განუმარტეს, რომ აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოსა და ევროპის წამლის სააგენტოს მიერ მედიკამენტის ავტორიზაცია ეხება ქვეყნებში შეტანისა და გაყიდვის უფლებას და არ გულისხმობს მის სახელმწიფო პროგრამაში ავტომატურად ჩასმას.
მანამდე, აპრილის დასაწყისში იშვიათ დაავადებათა საკოორდინაციო საბჭომ ჯანდაცვის სამინისტროს არ მისცა რეკომენდაცია აქონდროპლაზიის სამკურნალოდ „ვოსორიდიტის“ შეძენაზე. საბჭომ ეს გადაწყვეტილება სხვადასხვა ქვეყნის გამოცდილების განხილვისა და პრეპარატის შესწავლის შემდეგ მიიღო, რისთვისაც ჯანმოსა და პაციენტთა უფლებების დაცვის ევროპულ ორგანიზაციებს დაუკავშირდნენ, სადაც ამ თემაზე დისკუსიები მიმდინარეობდა.
როგორც ჯანმოს საქართველოს წარმომადგენლობის ხელმძღვანელმა სილვიუ დომენტემ განაცხადა, „ვოსორიტიდი“ ამ დროისათვის არ არის ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ესენციური მედიკამენტების სიაში და არც რომელიმე კლინიკურ „გაიდლაინშია“ შეტანილი.
„ამ ეტაპზე ჯანმოს არ აქვს შემუშავებული რეკომენდაციები აღნიშნულ მედიკამენტთან დაკავშირებით, რათა წევრმა ქვეყნებმა ჩართონ ეს წამალი დაფინანსების სქემებში“, – განაცხადა დომენტემ.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვის „ვოსორიდიტით“ მკურნალობის წლიური დოზის ღირებულება 900.000 ლარს (350.000 დოლარზე მეტი) აღწევს. ამასთან პრეპარატი, რომლის მაქსიმალური ეფექტი, კვლევების მიხედვით, არის წელიწადში 1,6 სანტიმეტრით ზრდა, სრულწლოვანებამდე უნდა გაკეთდეს.
აქონდროპლაზია არის თანდაყოლილი დაავადება, რომლის დროსაც ირღვევა ჩონჩხისა და თავის ქალას ფუძის ძვლების ზრდის პროცესი. პათოლოგიის განვითარების მიზეზი გენეტიკური მუტაციაა.