აუტიზმი ტრაგედია არ არის, ტრაგედია უვიცობაა

ნათია ქვარცხავა

ბევრმა არ იცის არა მხოლოდ ამ დღის არსებობის, არამედ საერთოდ აუტიზმის შესახებ. საქართველოში ბევრს არ აქვს პასუხი კითხვაზე „რა არის აუტიზმი?" მიუხედავად ბევრი მცდელობისა, საზოგადოებაში მაინც არსებობენ ადამიანები, რომელთაც არ ესმით, რამდენად მნიშვნელოვანია აუტიზმის მქონე ადამიანების საზოგადოებაში ინტეგრირება, მხარდაჭერა და დახმარება.

საზოგადოების სწორ დამოკიდებულებას, სიყვარულსა და გაგებას აუტიზმის მქონე ბავშვების ცხოვრების სამუდამოდ შეცვლა შეუძლია. და გამორიცხული არაა, როდესაც გაიზრდებიან, მივიღოთ ისეთი გენიოსები, როგორიც იყვნენ ბილ გეიტსი, ვან გოგი, ალბერტ აინშტაინი და სხვა მრავალი გამოჩენილი პიროვნება აუტიზმით.

აუტიზმის მიმართ დამოკიდებულების შეცვლას საქართველოში საქველმოქმედო ფონდი „ჩვენ განსახვავებულები ვართ" ცდილობს. 25 მარტს საპატრიარქოსთან ერთად მათ გამართეს პირველი შეხვედრა თემაზე „აუტიზმი და საზოგადოება", რომელშიც მონაწილეობდნენ მღვდელმსახურები, საეკლესიო და საერო სკოლების დირექტორები და მასწავლებლები.

ფონდის დამაარსებელი ანდრეი მაქსიმოვი და იღუმენი იოანა „Sputnik-საქართველოს" ესაუბრნენ, თუ როგორ უნდა შეიცვალოს საზოგადოების დამოკიდებულება აუტიზმის მიმართ.

ეკლესიის როლი აუტისტი ადამიანების სოციალიზაციაში

— საინტერესოა დედა იოანასგან შევიტყოთ, რისი თქმა შეუძლია რელიგიას საზოგადოებისთვის, იმის, რაც მედიცინისთვის უცნობია?

— და რა იცის მედიცინამ შიშზე? იცით, რა აქვს აუტისტ ბავშვს თვალებში? შიში. მე ანალიზს არ ვატარებ, ეს ჩემი სფერო არ არის, თუმცა ყოფილი ქიმიკოსი ვარ, მაგრამ ეს მესმის. ახლაც განვიცდი, როცა ეს თვალები მახსენდება. ესაა მზერა, რომელიც ადამიანის სულიერ მდგომარეობას გადმოსცემს. ამ ბავშვს თვალებში ჩავხედე და მივხვდი, რომ მას ჩემიც ეშინია. ეს იმიტომ ხდება, რომ ღვთის შიში დავკარგეთ და სხვადასხვა სახეობის შიში შევიძინეთ. ჯერ აუტისტი ბავშვები გვიჩნდება, შემდეგ ჩნდებიან უფროსები სხვადასხვა ფობიით. ეკლესია ამბობს, რომ ვისაც ღმერთის შიში ავიწყდება, მას შფოთვისა და განგაშის გრძნობა უჩნდება.

— რა არის აუტისტების ასოციალური ქცევის მიზეზი?

— ეკლესია გვეუბნება, რომ ადამიანი სულისა და სხეულისგან შედგება. ნახეთ, რას აკეთებენ ბავშვები, რომლებიც სულით იტანჯებიან. ისინი იძრობენ თმას, ხელებს იკბენენ. ეს ამტკიცებს, რომ სული და სხეული განუყოფელია. იტანჯება სული — იტანჯება სხეულიც.

— რამდენად მაღალია იმის ალბათობა, რომ სწორედ ეკლესიას შეუძლია საზოგადოების დამოკიდებულების შეცვლა აუტისტი ადამიანების მიმართ?

— მიმაჩნია, რომ ეს ყველამ ერთად უნდა ვცადოთ. ამ საკითხში წარმატების მიღწევა მხოლოდ ერთობლივი ძალისხმევით არის შესაძლებელი.

— საზოგადოება მზადაა, მიიღოს ასეთი ბავშვები?

— საზოგადოება მზად იქნება, თუ ის პიროვნებებისგან იქნება შემდგარი. თუ საზოგადოება — ეს მასაა, მაშინ უნდა ვისაუბროთ არა მხოლოდ აუტიზმზე, არის სხვა სერიოზული პრობლემებიც. ამიტომ პიროვნებებისგან შემდგარი საზოგადოება მზადაა, მასა — არა.

აუტისტ ბავშვებს აუცილებლად სჭირდებათ საზოგადოება. ასე ბევრ რამეს ისწავლიან. საუბარია ელემენტარულ რამეებზეც. მათ უნდა იცხოვრონ საზოგადოებაში, ისწავლონ თავის მოვლა, წერა, კითხვა. ეს ყველაფერი აუცილებელია, მაგრამ არ უნდა დაგვავიწყდეს მათი სულებიც.

ძველი ბერძნების გამონათქვამი მახსენდება — ადამიანი ჯოჯოხეთში ორჯერ არ მოხვდება. რა იგულისხმება? ბავშვები ისეთ ტკივილს გრძნობენ ამ მიწიერ ცხოვრებაში, რომ ამ ტკივილით განიწმინდებიან შემდგომ ცხოვრებაში და აღარ დაიტანჯებიან.

— როგორ დაეხმარება ეკლესია ფონდს „ჩვენს განსხვავებულები ვართ?"

— ადამიანები, რომლებიც ეკლესიაში დადიან, მას სულიერი დახმარებისთვის მიმართავენ. არიან ოჯახები, სადაც აუტისტი ბავშვები იზრდებიან, მასწავლებლები, რომლებსაც შეიძლება კლასში ასეთი ბავშვები ჰყავდეთ, არიან, უბრალოდ, მეზობლები, ნათესავები… ეკლესიამ ამ შემტხვევაში მრევლამდე უნდა მიიტანოს, რისი გაკეთებაა საჭირო.

— რა სირთულეებს აწყდებიან სასულიერო პირები სოფლებში?

— სირთულეებია ამ პრობლემის შესახებ ინფორმაციის ნაკლებობის გამო. ისინი იძულებული არიან, თავად მოძებნონ ინფორმაცია ამ პრობლემის შესახებ, რადგან უნდა იცოდნენ ამის თაობაზე. სასულიერო პირებთან შეხვედრისთვის დაიბეჭდა ფონდის სპეციალური ბუკლეტები ქართულ და რუსულ ენებზე, იქ გადმოცემული ინფორმაცია აუტიზმის შესახებ მღვდელმსახურისთვის საკმარისია.

— რა როლს ასრულებს ეკლესია ფონდში „ჩვენ განსხვავებულები ვართ"?

— ეკლესია მათ სულების გადარჩენაზე იზრუნებს, ხოლო მეცნიერება — როგორ მოხდეს ამ ბავშვების სოციალიზაცია.

უნდა გვესმოდეს, რომ მშობლები, რომლებიც მალავენ აუტისტ ბავშვებს, დახმარებას საჭიროებენ, მათაც აქვთ პრობლემები. ბევრ ბავშვს აქვს პრობლემები იმიტომ, რომ იგივე პრობლემები აქვთ მშობლებსაც. ამიტომ, როდესაც მშობელი მოდის ეკლესიაში, ჩვენ ჯერ მას ვეხმარებით, შემდე ეს მშობელი, როდესაც საკუთარ თავში ძალას მოძებნის, დაეხმარება ბავშვსაც. სხვანაირად არ გამოვა.

იზოლაციიდან სოციალიზაციამდე

— ანდრეი, ახლა თქვენ მოგმართავთ. სოფლებში აუტისტ ბავშვებს ფსიქიკურად არანორმალურებად მიიჩნევენ, მალავენ მათ, საზოგადოებისგან იზოლირებულად ამყოფებენ. ეს მართლა ასეა?

— სამწუხაროდ, ასეა. ეს სრულებით არასწორია. საშინელებაა, როცა მათ სამზარეულოში კეტავენ, რცხვენიათ მათი. ეს უმეცრებისგან მოდის. თუ მათ ჩავკეტავთ, მაშინ ისინი აუცილებლად სოციალურ ინვალიდებად ჩამოყალიბდებიან. ფონდის თავდაპირველი დამოკიდებულება იყო ინკლუზიური განათლებით მათი დახმარება, საზოგადოების ჩართვით. თუ გაიხსნება ცენტრი, სადაც მხოლოდ აუტისტი ბავშვები იქნებიან — ისინი განწირული არიან.

– რატომ რეაგირებენ რაიონებში ასე მწვავედ აუტიზმზე?

— აქ საკვანძო სიტყვაა „უვიცობა" – არ იციან, ამიტომ ერიდებათ. ისრაელში ბევრ ვებ-გვერდზე ნახავთ მომღიუმარ სახეს წარწერით: „თქვენ შვილს აუტიზმის დიაგნოზი დაუსვეს? გილოცავთ". აქ კი ასეთ ბავშვს სადმე კეტავენ. ადამიანებმა, უბრალოდ, არ იციან, ინფორმაცია არ აქვთ.

— რას ეტყოდით ასეთ ადამიანებს?

— ცოტა დრო უნდა დახარჯონ და შეიტყონ ამის შესახებ. ეს ადვილი ამოცანა არ არის, რადგან წყარო ძალზე ბევრია. ამას დიდი დრო სჭირდება. თუ ცოტა გინდათ წაიკითხოთ, მაშინ ჩვენს ბროშურას გაეცანით ან ვებ-გვერდს autism.ge. იქ ჩვენს პოზიციას მკაფიოდ და მოკლედ ვაყალიბებთ. სხვა საქმეა, რომ ამ პოზიციამდე რვა წელი მივდიოდით.

— როგორ შეცვალა აუტიზმმა თქვენი ცხოვრება?

— ამ რვა წელიწადში აუტიზმმა ერთმნიშვნელოვნად შეცვალა ჩემი ფასეულობათა სისტემა. და ყველა იცვლება, ვინც ამაშია ჩართული — მასწავლებლები, მშობლები, სპეციალისტები.

პრესკონფერენციაზე ვისაუბრე, როგორც მშობელმა — მე ამ პრობლემის უფრო მშობლის ხედვა მაქვს, ვიდრე სამედიცინო. ვისაუბრე, რომ არ ვიცით, რა არის აუტიზმი. არ ვიცით მისი მიზეზები. ფსიქიატრები ამ მიზეზებს ფსიქიატრიაში ეძებენ, ფსიქოლოგები — ფსიქოლოგიაში, გენეტიკოსები — გენეტიკაში და ა. შ. ეს კომპლექსური პრობლემაა. ერთადერთი, რაშიც სპეციალისტები თანხმდებიან, ისაა, რომ სასიგნალო სისტემები აუტისტის თავში სხვაგვარად მუშაობს, ვიდრე ნეიროტიპურ — ანუ, როგორიც უმრავლესობაა — ბავშვებში. ვინაა ნორმალური, ამას ევოლუცია გვიჩვენებს. ჩემი შვილი, მაგალითად, ყურებში თითებით დადის, ის ადამიანის ხმას თვითმფრინავის ხმად აღიქვამს.

— ჩვენ ადრე დავწერეთ, რომ 98-ე სკოლაში აუტისტი ბავშვეისთვის რესურს-კლასი გახსენით. როგორ მიდის საქმე?

— რესურს-კლასი იდეალური მოდელია არავერბალური ბავშვების განათლებისთვის, რომელთაც აუტიზმის მძიმე ფორმა აქვთ. რესურსები — ეს შენობაა. 98-ე სკოლის დირექტორი გიორგი მომცელიძე დაგვეხმარა დიდი კლასის ორგანიზებაში. კლასის ფართობია 60 კვადრატული მეტრი. ის ორ ნაწილად არის გაყოფილი. არის სარელაქსაციო ოთახი,თუ ბავშვი ნერვიულობას იწყებს. აქ მთელი მსოფლიოდან აღჭურვილობა ჩამოვიტანეთ. მაგალითად, გვაქვს ნიღაბი, რომელსაც ბავშვს ვუკეთებთ და ის წყნარდება. ნიღაბი გამოსცემს ხმას, ვიბრირებს, ეს კი ამ ბავშვებისთვის სასიამოვნოა. ეს მთელი მეცნიერებაა.

მაგრამ მთავარია ინდივიდუალური დამოკიდებულება. ჩვენი სპეციალისტები აანალიზებენ თითოეულ ბავშვს და აწყობენ სტრატეგიას. მინდა გითხრათ, რომ ეს ძალზე რთული პროცესია, მაგრამ შედეგები საიმედოა.

— რამდენადაც ჩემთვის არის ცნობილი, საკუთარი გამოცდილების გაზიარებისთვის მზად ხართ.

— ხშირად მეკითხებიან, როგორ უნდა შეიქმნას რესურს-კლასი, რა ღირს სწავლა… პირველი — საჭიროა თუნდაც ხუთი-ექვსი დედის, მშობლის გაერთიანება. ბავშვები ერთი ასაკისა და დაახლოებით ერთ მდგომარეობაში უნდა იყვნენ.

მშობლები პასუხისმგებლიანი უნდა იყვნენ. ბავშვის სკოლაში მიბარება არაა მთავარი. ის ყველაფერში უნდა ერკვეოდეს და უნდა იცოდეს ყველაფერი, რასაც სპეციალისტი მის ბავშვთან აკეთებს. პასუხისმგებლიანი მშობელი — ეს პირველი ეტაპია.

შემდეგ მშობლებს ვეუბნები — „მოძებნეთ სკოლა", რომელიც მხარს დაგიჭერთ, დაგეხმარებათ, რომელსაც ჰყავს გიორგი მომცელიძისნაირი დირექტორი. მეთოდიკა — ეს ჩვენი სამუშაოა. ჩვენ განათლების იდეალურ მოდელს ვქმნით.

შემდეგი ეტაპია სპეციალისტების მომზადება. ეს რეგიონებში ყველაზე დიდი პრობლემა იქნება. მაღალი კვალიფიკაციის არც ერთი ადამიანი, რაც არ უნდა დიდი და კეთილი გული ჰქონდეს, 300 ლარზე რეგიონში სამუშაოდ არ წავა. ჩვენ საუკეთესო კადრები მოგვყავს, მაგრამ თანხასაც ამაზე რამდენჯერმე მეტს ვუხდით. და მაინც იმედი მაქვს, რომ რეგიონებში მოიძებნებიან ახალგაზრდა სპეციალისტები კარგი განათლებითა და მზადყოფნით, რომ მუდამ ისწავლონ და მთელი გულითა და თავდაუზოგავად იმუშაონ.