თბილისი, 25 მარტი - Sputnik. დღეს აქონდროპლაზიის მკურნალობის პროგრამას კიდევ ხუთი ბავშვი შეუერთდება. ამის შესახებ ინფორმაციას სოციალურ ქსელში ერთ-ერთი ბავშვის მშობელი ავრცელებს.
საქართველოში მედიკამენტ „ვოსორიტიდით“ (VOXZOGO) აქონდროპლაზიის სამკურნალო პროგრამა 2023 წლის ნოემბერში ამოქმედდა და მასში პირველ ეტაპზე 6 ბენეფიციარი ჩაერთო.
როგორც მშობელი, მაკუნა გოჩიაშვილი სოციალურ ქსელში წერს, ბავშვებს, რომელმაც წამლის მიღება ნოემბერში დაიწყეს, ზრდის თვალსაზრისით, მნიშვნელოვანი პროგრესი აქვთ.
„დღეს წამლის გაკეთებამდე პეტრეს გავზომავთ საფუძვლიანად (მჯდომარე სიმაღლესაც) და შედეგებს დავაკვირდებით. ბავშვებს, რომლებმაც ნოემბერში დაიწყეს წამლის მიღება, 3 თვეში 2-სანტიმეტრიანი ზრდა ჰქონდათ, რაც პეტრეს ბოლო წელიწადში არ ჰქონია. ასე, რომ მოლოდინები გვაქვს გრანდიოზული“,- წერს ბავშვის დედა.
მშობლის ინფორმაციით, 16-17 წლამდე, მანამ, სანამ ზრდის ზონები დაიხურება, ბავშვებს ინექციის სახით გაუკეთდებათ წამალი, რომელიც ხრტილის გაზრდას და გაძვალებას დაეხმარება.
საქართველოში აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების პრობლემების შესახებ ფართო საზოგადოებამ მას შემდეგ შეიტყო, რაც ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა გასული წლის აპრილში თბილისის ცენტრში პერმანენტული საპროტესტო აქციები გამართეს და სახელმწიფოსგან მათი შვილებისთვის აქონდროპლაზიის სამკურნალო მსოფლიოში პირველი პრეპარატის დაფინანსება მოითხოვეს.
იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად გასული წლის 24 მაისს დაემატა. დოკუმენტს ხელი საქართველოს ყოფილმა პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მოაწერა. დოკუმენტის თანახმად, სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას, აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობით უზრუნველყოს, რაც წამლის გარდა გულისხმობს ყველა სხვა საჭირო პროცედურასა თუ თერაპიას.
საწყის ეტაპზე პროგრამაში ჩართულ ბენეფიციარებს შორის მოხვდნენ ის ბავშვები, ვისაც ზრდის ზონები ასაკის გამო ყველაზე ადრე ეხურებათ და ასევე მძიმე კლინიკური გამოვლინებების მქონე პაციენტები, რომლებმაც მკურნალობა მულტიდისციპლინური ჯგუფის გადაწყვეტილების საფუძველზე დაიწყეს.
პროტოკოლის მიხედვით, თუ წლის განმავლობაში პაციენტის ზრდის მატება 1,6 სანტიმეტრზე ნაკლებია, მედიკამენტი ითვლება უეფექტოდ და მაშინ მისი მიღება უნდა შეწყდეს, ხოლო თუ მატება 1,6 სანტიმეტრზე მეტია, ამ პრეპარატის მიღებას პაციენტები გააგრძელებენ შემდეგი წლის განმავლობაშიც.
მკურნალობის პროგრამა მრავალპროფილურ პედიატრიულ სტაციონარულ დაწესებულებაში მიმდინარეობს. პროცესს კლინიცისტების მულტიდისციპლინური გუნდი წარმართავს.
აქონდროპლაზია უვითარდება 25 ათასიდან ერთ ბავშვს. მასმედიის ინფორმაციით, საქართველოში ეს დიაგნოზი 12 ბავშვს აქვს დასმული.
ერთ ბავშვზე პრეპარატის წლიური დოზის ღირებულება 900 ათას ლარს აღწევს. პრეპარატის გამოყენება აუცილებელია სრულწლოვანებამდე, ხოლო მაქსიმალური ეფექტი წამლისგან, კვლევების თანახმად, წელიწადში 1,6 სანტიმეტრით ზრდაა. პრეპარატს იყენებენ მხოლოდ უკიდურეს და განსაკუთრებულ შემთხვევებში.